De Queeste door Zorgzillaland - 1.2

Toename van klachten

Zo tussen Kerst en oud en nieuw namen de klachten bij mijn zoon fors toe. Zijn werk lukte hem inmiddels niet meer goed. En veel simpele dingen, bijvoorbeeld een sigaretje vasthouden, dat lukte ook niet meer met links. Familie en vrienden werden nu ook ongerust en sommige mensen drongen, net als zijn vriendin en mijn man en mij, aan op nog een bezoek aan de dokter.





Begin dit jaar belde mijn zoon voor een nieuwe afspraak met de praktijk. Er was plek in de tweede week van januari. Het verslikken gebeurde nu met grote regelmaat, de arm hing inmiddels slap langs zijn lichaam en de schouder hing scheef naar beneden. Oriëntatie en evenwicht waren verstoord (mijn zoon viel regelmatig) zijn voet klapte vaker dubbel en sleepte meer. Hij moest erg zijn best doen de voet recht neer te zetten tijdens het lopen. Ook praten ging moeilijk en het ademen zwaar. Hij noemde zichzelf inmiddels voor de grap "strompeltje". 

De vervanger ziet het niet

Een nieuwe afspraak werd gemaakt bij een vervangende huisarts, die waarneemt voor de nieuwe 'vaste' huisarts die voor een lange tijd uit de running is. Dus op naar de nieuwe dokter. 

Mijn zoon gaat er zelf naar toe op maandag, al is dit voor hem niet meer goed te doen.
Hij vertelt dat er klachten zijn.
De vervangende dokter houdt vast aan de reeds fout gestelde diagnose van zijn collega.
Als mijn zoon bij ons komt met opnieuw dezelfde diagnose ben ik verbaasd en zeer ongerust.
Ik vraag of mijn zoon alsjeblieft nog een afspraak wil maken en of één van ons dan mee mag, zodat wij onze bevindingen kunnen noemen. 

Weliswaar niet van harte belt mijn zoon nogmaals voor een nieuwe afspraak. De volgende dag is er plek en kan mijn zoon (deze keer met mijn man) nog een keer bij dezelfde dokter terecht.

Nu is het dinsdag en op deze afspraak vertelt mijn zoon nogmaals zijn klachten. Ook zijn spraak is sinds begin dit jaar traag of noem het sloom. Het praten gaat ook moeilijk(er) en de ademhaling is zwaar. Zo dus ook op deze dag. Het valt ons trouwens al een tijdje op dat hij soms wat anders reageert op dingen en dat zijn linker mondhoek niet mee omhoog gaat als hij lacht. 

De vervangende huisarts luistert opnieuw naar de klachten en vraagt aan mijn man,
"Wat denkt u?". Mijn man zegt schouderophalend: "Tja, wat vind ik? Ik ben geen dokter maar wat ik zie vind ik nogal verontrustend" en stelde de huisarts voor mijn zoon eens een stukje te laten lopen, zodat hij het kon zien. De vervangende huisarts blijft desondanks ook na dit (tweede) consult bij hem, vasthouden aan de eerder gestelde diagnose, daarmee de derde keer fout!

Dus rustig aan en wat oefenen. 

Kunt u hem doorverwijzen?

Mijn ongerustheid 'raast' inmiddels door mijn lijf; hoe kan dit? Iedereen om ons heen ziet zelfs dat er iets flink fout zit. De volgende dag moet mijn zoon naar de specialist oogheelkunde. Aan de assistente van de specialist vertelt mijn zoon zijn klachten en noemt mijn ongerustheid en bedenkingen. Op het moment dat de oogarts hem zag was zijn advies dan ook: "Ik zou zeggen meteen naar de neuroloog!". Mijn man zegt "We zijn gisteren nog bij de huisarts geweest, die denkt aan overbelasting, kunt ú hem ook door verwijzen?". "Ja dat kan ik wel doen, maar dan passeer ik de huisarts, dus is het beter om hem zelf even te bellen", zegt de oogarts.

Aargh! Om gek van te worden! 

Gevalletje, Bord voor je kop!

Wanneer mijn man en zoon thuiskomen en vertellen dat ook de specialist het niet vertrouwt, wil ik heel graag dat mijn zoon de huisarts toch nog een keer belt. Dus gewoon vragen om een verwijzing naar de neuroloog. Hij is moe maar halverwege de middag belt hij toch. Wanneer hij de huisarts spreekt, is duidelijk te horen dat zijn praten hem moeite kost en hij klinkt sloom en nasaal. De huisarts vraagt hem een aantal dingen en noemt dat hij hem gister en eergisteren nog gezien had etc. Mijn zoon zegt dat ik er andere gedachten op na houd en ongerust ben, maar ook dat de oogspecialist vond dat hij z.s.m. naar de neuroloog moest. 

De huisarts staat op de speaker en ik hoor hem van alles vragen. Zoals: "waarom naar de specialist?" En "wat die dan zei?" En over andere dingen... het duurt en duurt. Hij strubbelt wat tegen zo lijkt het. Uiteindelijk zegt hij: "Nou ja ok, ik wil best een verwijsbrief voor je schrijven, maar wat wil je dan doen als daar niets uit komt?" Het antwoord van mijn zoon is: "Ik had gehoopt dat u mij op die vraag antwoord zou kunnen geven?".

Wat een geëmmer, ik wil de telefoon haast wel uit zijn hand rukken en tegen die arts roepen wordt alsjeblieft wakker man! Inmiddels ben ik heel boos. Wat een gedoe en geklungel! Verdomme nog aan toe. De vervanger zegt dat er aan het het einde van de middag een verwijsbrief klaar ligt en dat die opgehaald kan worden. Pfff, weer een stapje verder in ieder geval, denk ik...

Mijn zoon is te moe en slecht ter been. Hij vraagt: "Wil jij dan die brief zometeen voor mij halen?" Natuurlijk haal ik die brief! Dus wat later bel ik de assistente of de brief inmiddels klaar ligt en of ik hem kan komen ophalen? Nee, ik kan de brief niet zomaar mee krijgen! Uh, hoezo niet? Hoe moet dat dan? Het is is wel dringend en hij kan hem zelf niet halen. Hij vraagt me juist of ik dat wil doen. Met het oog op de privacy (dit is een lastige die ik nog vaak tegenkom) moet ik eerst een door mijn zoon ondertekend briefje laten maken. Op zich netjes natuurlijk, maar wat een gedoe. "Ok, ik regel het, tot zo!" zeg ik. "Kan ik dan meteen de Poli Neurologie bellen voor een afspraak?". 

Zij: "Uh, nee die is dan al gesloten.". Ik: "Shit! Nou dan bel ik die morgen wel.". 

Duurt allemaal veel te lang

Met het door mijn zoon ondertekend briefje de verwijsbrief opgehaald, met het voornemen de volgende ochtend wel te bellen. Wanneer ik de assistente van de poli aan de telefoon heb, zegt ze dat een afspraak bij de neuroloog zeker 3 tot 5 weken op zich kan laten wachten.

HUH wat? Nee, zo lang kunnen wij niet wachten, de klachten nemen behoorlijk en ook steeds sneller toe. En er is al zoveel tijd verloren bij de huisarts(en)! Kan het echt niet eerder?

Ik noem de klachten en het tempo waarmee dingen gaan. "Maar mevrouw", zegt de assistente, "dit moet via de huisarts". Dus ik probeer nog iets aan gewicht in de schaal te leggen, maar ook dat helpt niet, want zo werkt het systeem niet. 'Dan zou iedereen zo maar van alles kunnen en willen regelen, daarvoor zijn er juist huisartsen'. Ik probeer een nieuwe zin, die wordt afgebroken...

Zij zegt: "Ik snap u wel mevrouw, maar het maakt niet uit welke informatie u geeft, wij hebben de informatie van de huisarts nodig, anders kunnen wij daar niets mee". Het maakt nu eenmaal niets uit wat u zegt, u bent geen 'dokter'. Aargh, neeee dat klopt ik ben zijn moeder, ik zie toch wat er gebeurt. Oeoeoeh om gek van te worden!!!!!!

Telefonisch gevecht

Dus ik bel de assistente van de huisarts wederom, het is nu donderdag 12 januari, rond het middaguur. Mijn toon naar de assistente is behoorlijk koel en afstandelijk.

Het verhaal uitgelegd, hoe het telefoontje met de assistente van poli neurologie ging en dat dit zo allemaal veel te lang duurt etc... Ik wil dat de arts gaat bellen voor een verwijzing.
De assistente:
"Maar hoezo dan? Hij heeft immers toch een verwijsbrief geschreven? En ik zie dat uw zoon hier ook al geweest is op 9 en 10 januari, dus als het zo dringend was, dan had de dokter dat ook wel gezien". Ik zeg geïrriteerd: "Nou dat was prachtig geweest, maar hij ziet iets behoorlijk over het hoofd, daarom wil ik hem graag spreken!" Zucht, moeilijk moeilijk. "Met andere woorden ik wil die dokter NU graag zelf even aan de telefoon", zeg ik.
"Dan moet ik even kijken of hij er nog is", zegt zij. "Hij neemt niet op."
Ze vraagt haar collega: "Weet jij of de dokter er nog is?"
Haar collega antwoord: "Nee, hij is net naar huis".
"Ok", zegt de assistente, "dan stel ik voor dat u maandag...."
Ik zeg resoluut: "HO STOP! Niks maandag! Ik heb een heel ander voorstel, mijn zoon gaat met mij naar een dokter die er wel is!"
De assistente: "Ja maar dan moet hij naar een andere dokter en dat kan niet want dat is niet zijn vaste arts!"
Inmiddels nog meer getergd zeg ik: "Hij heeft nog geen vaste arts!".
"Ja maar de vervangende dokter is nu zijn vaste dokter" zegt de assistente.
Ik zeg, "Dat maakt mij geen zak uit!, wie er vanmiddag ook maar een plekje vrij heeft daar gaan wij naartoe! En anders als laatste desnoods buiten de tijd om!"
Zij kijkt in het systeem en zegt: "Er is vanmiddag één dokter met één plekje vrij vanmiddag om half vier en er is niet veel tijd".
Ik zeg: "Prima, wij zijn er!".
Als ik de telefoon neerleg tril ik van 'ingehouden' woede en spanning. Wat een gevecht!

Gelukkig iemand met veel ervaring

Op het spreekuur 's middags bij de andere dokter, merken we in ieder geval niets van haast of weinig tijd. De dokter is vriendelijk, rustig en wat ouder dan de vervangende arts. Wij vertellen over wat er speelt. Hij kijkt even naar mijn zoon en zegt: "Momentje hoor, ik ga meteen even bellen met de poli neurologie!" Terwijl hij aan de lijn wacht zegt hij tegen ons: "Ik zag meteen al dat hier wel iets bijzonders aan de hand was, en daar moet de neuroloog snel naar kijken!". Hij krijgt de assistente aan de lijn en overlegt even met haar. Als hij de telefoon neerlegt zegt hij: "Morgen zo laat melden op de poli". Pfff, één telefoontje verder en de dokter weet te regelen dat mijn zoon de volgende dag bij de neuroloog terecht kan! Poeh, wat een geluk dat juist deze dokter met zijn ervaring vanmiddag een plekje had voor ons.

Morgen naar de neuroloog.