Slechtnieuwsgesprek - 2.5

Begin maart 2017 

Mijn zoon zit sinds een paar dagen in een rolstoel, het lopen gaat heel moeizaam. Zijn vriendin duwt hem nu door de gang van het ziekenhuis. We duwen om de beurt want die rolstoel gaat heel zwaar. We gaan met z'n vieren in de wachtruimte zitten en nemen koffie uit een automaat. Het wachten is op de neurochirurg die ons straks de uitslag van het onderzoek gaat vertellen.

Tussen hoop en vrees 

Mijn zoon is de hele tijd positief, vrolijk en opgewekt. Zelf vind ik het, net als zijn vriendin en mijn man enorm spannend. Maar we hebben wel praatjes en grapjes onderling. Ik hoop op een zo gunstig mogelijke uitslag en ook dat er dan een goede behandeling mogelijk is. De chirurg loopt een paar keer langs in de gang. Ik kan niet zeggen dat ik zijn blik en houding hoopvol vind overkomen. Even later komt een verpleegkundig consulent vertellen dat zij zo meteen ook even bij het gesprek aanwezig zal zijn. Mm, denk ik, dat is niet voor niets en voel een knijp in mijn maag. De arts loopt weer langs en zegt dat wij nog heel even moeten wachten dat hij ons zo komt ophalen. Mijn zoon zegt opgewekt tegen hem: “aaah, en dan gaat u mij straks zeker vertellen hoe u mij weer beter kan maken, hê?” De arts geeft daarop geen antwoord en blijft heel serieus kijken. Hij zegt nogmaals “ik kom jullie zo ophalen en dan gaan wij praten.”

Intens verdrietig 

Eenmaal in de spreekkamer duurt het niet lang voor het hoge woord er uit is. Mijn zoon heeft hersenkanker. Het is een zeldzame hersentumor die niet vaak voorkomt en al helemaal niet bij jonge mannen. Het is een Astrocytoom Wildtype, een mutatie. De arts schrijft het op een briefje en schuift dit naar mijn zoon toe. Hij zegt: “Ik zie je deze keer in een rolstoel zitten, die blijft!” Mijn zoon vraagt of hij weer gitaar zal kunnen spelen. De arts zegt "nee, ook dat kan nooit meer!" Op dit moment breekt mijn zoon. Zijn wereld stort finaal in! Zijn vriendin huilt en slaat de armen om mijn zoon. Dit is een verschrikkelijke nachtmerrie. Ik wil mijn zoon troosten, maar kan niets zeggen of doen om dit te verzachten. Machteloos! Hij en zijn vriendin huilen bij elkaar. Mijn hand is op zijn knie. Het lijkt alsof ik bevries maar binnenin kolkt en raast alles. Het is zo onwerkelijk en bizar, maar ik ben me er wel degelijk van bewust dat dit de harde en wrede werkelijkheid is. Verschrikkelijk en zo intens verdrietig! 

Stop maar...

De arts gaat verder, hij zegt dat de prognose slecht is en... “Stop maar!”, zegt mijn zoon en steekt zijn hand omhoog. "De rest hou je maar voor je, en ik heb hier helemaal geen zin in!” Hij zegt ook: “Ik hoef niet te weten hoe lang ik nog te leven heb en of dat misschien nog vijf of tien jaar is. Ik wil gewoon leven!, net als ieder ander. Jij wilt toch ook niet weten of volgende week, volgend jaar of bijvoorbeeld morgen je tijd gekomen is?” Wij hebben nog vragen maar mijn zoon wil weg. Die vragen stellen wij maar lekker op een ander moment, maar dan wel als hij er niet bij is. Wanneer wij iets van een levensverwachting willen weten prima, maar hij wil dat wij dat dan voor ons houden. 

Vragen in een kille ruimte 

De volgende dag gaan wij nog een keer naar het ziekenhuis. Deze keer zonder mijn zoon. We zijn buiten de spreekuren om op de poli in het ziekenhuis. Nergens mensen in de gangen. Wat een bizarre situatie... Dan gaan we een kale kille ruimte in en ik voel dat mijn adem niet lekker zit. Ik voel paniek al probeer ik kalm en sterk te zijn. We mogen onze vragen stellen die ineens veel minder lijken te zijn dan een dag eerder. De arts lijkt op dat moment net als gisteren emotieloos voor mij. En later bedenk ik mij dat dat ook niet anders kan. Hoe zouden hij en zijn collega's anders hun werk moeten volhouden en kunnen blijven doen? Maar emoties wel of niet aanwezig, zichtbaar of niet? Wat moet het ook enorm zwaar zijn om zo'n slechtnieuwsgesprek te moeten voeren. 

Het onderzoek gaat verder - 2.4

We hebben voor u een afspraak gemaakt...

De brieven van het universitair ziekenhuis liggen op de deurmat! Na openen zien we dat er op redelijk korte termijn een aantal afspraken staan ingepland voor mijn zoon, en wel op 30 en 31 januari 2017. De eerste datum is gepland voor een PET/CT scan, en de tweede datum is voor gesprekken met de neurochirurg en de anesthesist.

Niet meer alleen thuis

Mijn zoon verliest zijn evenwicht nu regelmatig en hij verslikt zich vaak. Er is hulp en toezicht nodig. We vragen daarom ondersteuning van de zorgorganisatie uit de buurt. Zij willen en kunnen zorg bieden op voorwaarde dat mijn zoon dan niet meer alleen thuis zal zijn. Hij is nu door de week bij ons in huis en in het weekend is hij thuis samen met zijn vriendin. Samen de trap op en af is steeds meer een onderneming voor hem, maar met begeleiding gaat het. Het wijkteam komt eerst één keer per dag en later na de operatie soms twee keer per dag. Ook de huisarts komt nu iedere week even kijken en een praatje maken. De steun en aandacht die er is voor mijn zoon ervaren we als fijn in deze zware tijd. Wij moeten inmiddels bij elke stap en eigenlijk bij alles helpen en nabij zijn.

Voorbereiden

De griep waart, mijn man is nog maar net een beetje hersteld of ik word zelf gevloerd door de griep. Letterlijk, want ik ben flauwgevallen. Jemig, een hersenschudding. Tenminste drie weken rust, zegt de huisarts!!! Wat bizar en wat gebeurt hier toch allemaal?

Terwijl ik rust, voor zover dat lukt, gaan mijn man en zoon naar de nucleaire afdeling van het ziekenhuis verderop. Mijn zoon krijgt nu een PET scan, om te kijken waar de activiteit van de tumor zichtbaar is in zijn hersenen. Op deze plek zullen ze de biopten gaan afnemen. De volgende dag wordt de scan en alles met betrekking tot de operatie doorgesproken. Mijn zoon vraagt aan de neurochirurg waar ze precies een biopt gaan nemen en of het een gevaarlijke plek is. Zij antwoordt: "Het is niet een hele moeilijke plek, maar het is ook niet een hele gemakkelijke plek". Dat stelt iets gerust, zeker! Maar het blijft verschrikkelijk eng. Vanaf nu nog twee weken wachten.

Hersenbiopt

Vandaag wordt mijn zoon geopereerd. Het wachten daarop duurt lang. Dan krijgt hij bericht dat de operatie vandaag niet door gaat vanwege een spoedgeval. Maar als alles goed gaat wordt hij morgen geopereerd. Dus nog een dag in spanning. Een vriendin van ons die in het ziekenhuis werkt gaat nog even bij mijn zoon langs. Kort daarop wordt hij opgehaald door de verpleging dus loopt zij met hem mee tot aan de deuren van de operatiekamer. Mijn zoon is hier heel blij mee en voelt haar steun. We krijgen een paar uur later bericht dat de operatie goed is gegaan en de biopten zullen nu worden opgestuurd voor onderzoek. Hoe lang dit gaat duren kan men nog niet zeggen. Maar nu is er vreugde, mijn zoon ligt op zaal. Wij gaan om de beurt bij hem op bezoek. Hij is nog wat woozy van de narcose, maar heeft praatjes en maakt grapjes. De verpleging zorgt goed voor hem; hij is in goede handen. Voor de familie zijn er extra contactpersonen aangewezen die we kunnen bellen met al onze vragen. Wanneer alles goed gaat kan mijn zoon vrijdag naar huis, waar hij veel zin in heeft.