ZORGZILLA - Inleiding

Dag moeder, hallo mantelzorger

Vorig jaar was ik nog moeder. Begin dit jaar kreeg mijn zoon van 28 de diagnose hersenkanker en ben ik plotseling Mantelzorger! 

Zowel de diagnose als mijn nieuwe rol zijn zeer ingrijpend voor mijn zoon, voor mij en voor onze familie en vrienden. Wie heeft dit gedrocht 'MANTELZORGER' bedacht? Wie heeft mensen daarmee uit hun natuurlijke rol van moeder, vader, zoon, dochter, vriend of vriendin geduwd? Dag 'menselijke' samenleving!

Wie bedacht de Mantelzorg?

Na enig speurwerk op internet lees ik, dat de eerste persoon die de term Mantelzorg gebruikte ene professor Hattinga Verschure was. Hij bestudeerde wat 'het wezen van de zorg' in Nederland was en kwam tot de conclusie dat naast Professionele zorg, de zorg van een mens voor een ander mens erg belangrijk is (al wordt professionele hulp ook door mensen gegeven, maar dat zal hij niet bedoeld hebben). De politiek is met deze term aan de haal gegaan voor hun eigen belang. 

Op Wikipedia kun je o.a. veel lezen over mantelzorg, de professor en de wetten rondom zorg en welzijn. Op ditzelfde internet lees je veel over de betutteling en het misbruik van de z.g.n. onbetaalde verzorgers, tegenwoordig 'Mantelzorgers' en ook 'Vrijwilligers' genoemd. Behalve de verzorging van een familielid of dierbare, zijn er zorgen en verdriet en krijgen zij naast vele huishoudelijke taken ook nog eens de hele stapel regelwerk voor hun kiezen, ook wanneer er geen PGB's aangevraagd hoeven te worden. De papieren rompslomp is een ondoordringbaar oerwoud vol overbodige documenten met vragen, keuringen en werkdruk.

Voor wie 'nog' geen MANTELZORGER is, je weet nooit wanneer je opeens niet meer familie of vrienden bent. 

Mantelzorgmakelaar, hoera een nieuw beroep!

Omdat er dus zoveel gedaan moet worden en geregeld, bedacht Truus Oud in 1999 een nieuw beroep! Het beroep mantelzorgmakelaar!  Zij werkt nu zelf bij 'Stichting Mantelzorgcentrum'. Meteen een goede baan voor jezelf geregeld. Dat is slim! Maar niet zoals het zou moeten, laten we wel wezen.

Op de site van een 'MANTELZORGMAKELAAR' (iemand die dus verdient aan werk dat door mensen gedaan moet worden die daar in het gunstigste geval een cadeaubon of uitje voor krijgen?) lees ik tot mijn grote ontsteltenis, dat het zorgen voor hun naasten nog steeds en vooral door vrouwen wordt gedaan. Omdat het VROUWEN kennelijk zo in het bloed zit! Ik voldoe tegenwoordig aan alle criteria omdat te kunnen beoordelen lijkt mij. 

A. ik ben vrouw

B. ik ben moeder (van een ernstig zieke zoon) 

C. ik ben Mantelzorger  

Uuuh? Heb ik, en ik kan rustig zeggen... hebben wij een keus meneer? 

Dat je het durft op te schrijven!

Vrijwilligers zoeken is ook goed (betaald) werk

Tegenwoordig word ik geacht van alles te regelen. Deze week hoorde ik een zorg-coördinator (met een prima salaris naar ik aanneem) trots zeggen, "dat ik het niet moest onderschatten" en "dat er ook veel tijd in ging zitten om de juiste vrijwilligers te zoeken". In antwoord op mijn kritiek op het feit dat zij betaald werd om mensen/vrijwilligers te zoeken die het werk voor niets doen,  zei ze dat ze de "vrijwilligers heus goed in de watten legden hoor!" 

Oeh, ik dus tot tien tellen! Niets zeggen nu...

In sommige gemeentes krijgen mantelzorgers een vergoeding. Voordat de WMO bestond  kregen mantelzorgers het mantelzorgcompliment, een kleine jaarlijkse vergoeding die vanuit de AWBZ betaald werd. AWBZ werd opgesplitst is in o.a. de WMO, WLZ, Jeugdwet en ZVW. Die mantelzorgmakelaar van hierboven wordt overigens betaald uit de WMO. En de mantelzorger dan? Die doet toch al het werk? Nee, die krijgt niets...

Los van alle tijd die in dit 'Liefdewerk' gaat zitten, maakt de mantelzorger toch ook onkosten?

Klopt! Per gemeente bekijkt men of men een vergoeding betaalt.

Dat gebeurt zeker niet in onze gemeente overigens. Zij geven liever veel geld uit aan culturele feestjes en prestigeprojecten, waar vele ego's zich aan kunnen opwrijven.

Zorgzilla

In het begin dat er zich klachten voordeden bij mijn zoon moest er actie ondernomen worden. Ik liep tegen muren van systemen en onwetendheid van sommige mensen op. Ik bedacht een naam voor het zorgsysteem in Nederland, namelijk ZORGZILLA! Wat een ondoordringbaar oerwoud van regels.

Wat stuitte ik op veel onvermogen, niet uit onwil, maar omdat men niet anders kon of wist.

Knappe koppen zijn er ook

We hebben geluk met een aantal fantastische en goede artsen en verzorgenden met het hart en hoofd op de goede plek! Zij weten wat ze doen en waarvoor! Wel hebben zij ook last van de enorme druk en belemmeringen van ZORGZILLA, ons Zieke Zorg Systeem.

Het is alom bekend. De te hoge salarissen van directeuren en managers van instellingen liegen er niet om! Dit gaat ten koste van de zorg, daar wordt in gesneden. Dit is mogelijk gemaakt door de onzalige en rampzalige marktwerking. Dank je wel #VVD #EdithSchippers. 

Disposables

Kennis wordt weggegooid door om de 2 jaar nieuwe (nog onwetende) krachten aan te nemen via een uitzendbureau. Datzelfde uitzendbureau vangt overigens meer dan de helft van de inkomsten die betaald worden voor de diensten van de werknemer. Men gaat met werknemers om als disposables. Dus kennis en ervaring verdampen hiermee. Er zijn te weinig vaste krachten met jarenlange ervaring op de werkvloer en aan het bed. Daardoor gaat ook een hoop mis en dat kan ook niet anders. Men wil wel, maar ook hier kan niet anders... Zo zit de maatschappij momenteel in elkaar.

Fouten, dat is wat je krijgt

Het begon al bij de huisarts; verkeerde diagnose; de verlammingen bij mijn zoon aan zijn linkerkant werden gezien als 'overbelasting' en er was geen tijd om te kijken naar de andere klachten (die hij benoemde), daar moest een nieuwe afspraak voor gemaakt worden. Dat kon pas in het nieuwe jaar en bij de vervangende huisarts. De vervanger hield vast aan de foute diagnose van zijn voorganger, en nam de klachten niet serieus. Terwijl je echt niet gestudeerd hoefde te hebben om te zien dat hier iets behoorlijk mis was en een 'specialist' nodig was. Het verwijzende telefoontje, daar moest ik ook voor vechten! Dat hele verhaal is hier binnenkort ook te lezen, voor wie dat wil.

Eenmaal bij de specialist ging het allemaal vlot. Doorverwijzingen en afspraken gemaakt. Op naar het volgende ziekenhuis. Daar ging het fout. De afspraak was niet goed door hun systeem verwerkt. Structureel te lange en te trage stappen in het vervolgtraject. Een paar maanden later kwam men met de diagnose: hersenkanker. Terwijl de klachten inmiddels onomkeerbaar verslechterd waren, vroeg ik hen waarom alles toch zo lang moest duren en er dingen vergeten werden, was hun antwoord: "zo gaat dat nu eenmaal, soms gaan dingen niet helemaal goed en alles heeft nou eenmaal tijd nodig."

Ja maar die tijd is er niet! Dit is urgent!!

Fouten en slordigheden b.v. met het toedienen van 'risicomedicatie', daar kregen we later weer mee te maken bij een andere instelling. Zeer ernstig!

Participatiewet

En... oh ja, een totaal verkeerde aanvraag voor een bijstandsuitkering, waarbij wij (ik en een maatschappelijk werker) mijn zoon eerst even moesten aanmelden op werk.nl!

Maar "hij is ernstig ziek en kan niet werken!" Nee, klopt maar dit was maar een formaliteitje om die uitkering te krijgen en hij zou vrijstelling van solliciteren krijgen. Oei, oei, oei, je voelt aan alles dit komt niet goed!

Uh, weet je het zeker dat dit het juiste traject is en moet mijn zoon niet gewoon een aanvraag doen voor WAJONG? Tot drie keer toe gevraagd aan maatschappelijk werk. Die wist het zeker, die bijstandsuitkering die viel onder de participatiewet zodat mijn zoon zsm weer aan het werk kon als ie beter werd.

Nee, nee, nee! Mijn zoon heeft een ernstige, zeldzame en levensbedreigende hersentumor, wakker worden, dit komt niet goed!! Zelf onderzoek gedaan met hulp van familie. Wat blijkt mijn zoon heeft wel degelijk recht op WAJONG. Na mijn uitleg aan de maatschappelijk werker, een WAJONG aangevraagd bij het UWV. Ondertussen last van de gemeente die in je nek blijft hijgen om allemaal kopietjes, bankafschriften en weet ik wat niet allemaal. Dit ivm een voorschot wat zij zullen verstrekken aan zak- en kleedgeld voor mijn zoon.

Omdat ze daar zelf ook niet meer lijken te snappen hoe alles werkt, hebben ze leuke namen (waar ik zelf jeuk van krijg overigens) bedacht voor formuliertjes als "De Parelketting" maar alles moet dan wel afgevinkt kunnen worden. Zo niet, dan krijg ik het 'Foei Foei' vingertje. Stoute mantelzorger.

PARTICIPATIEWET (voorheen gewoon De Wet Werken naar Vermogen) ook zo'n rampwoord. Een ideetje van #JettaKleinsma en dus ook hier bedankt #PVDA voor het in de problemen brengen van zoveel mensen.

Overal moe(s)t ik achteraan, terwijl dit ten koste gaat van de gewone aandacht en liefde voor mijn kind. De tijd voor de verwerking van al dit verdriet nog buiten beschouwing gelaten. Ik heb inmiddels een agenda speciaal voor alle afspraken die te maken hebben met de zorg rondom mijn zoon. Er is niet één week waarin niets te doen is...

Ik ben de moeder!

Als MOEDER moet ik nu veel zaken regelen. Vaak met mensen die regelmatig van toeten nog blazen lijken te weten. Ze zouden dat zeker wel moeten weten, al is het alleen al omdat zij daarvoor 'wel' een salaris betaald krijgen. Met regelmaat hoor ik ze zeggen... na hun vakantie of vrije dagen zullen ze proberen iets voor mij/ons te willen betekenen of 'het' uit te zoeken! Ok, ... laat maar. Het moet NU!

Van het kastje naar de muur en terug gestuurd worden, jezelf uitputtend moet je alles zelf maar uitzoeken. Veel hulpverleners en organisaties schrijven leuk factuurtjes voor gesprekken waarin ze zeggen "het niet te weten en me veel sterkte wensen en zo", maar ook "hè, wat jammer dat dat nou zo moet gaan!" "Misschien kan die of die organisatie iets voor jullie betekenen?? Ik zou ze gewoon eens bellen? Je weet maar nooit."

Inderdaad ze weten het nooit! En weer een nieuwe ronde en nieuwe kansen. Of niet ...

WMO ook zoiets

Zorg onderbrengen als verantwoording van een gemeente? Wie bedenkt dat, wat een ramp! WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) weet 'inhoudelijk' van niks en kan alleen formuliertjes invullen en wat er niet op staat is er niet. Ze weten alle letters van het alfabet op te noemen, welke afkorting je mogelijk wél nodig hebt als indicatie voor het e.e.a. Nou dat schiet op. Ook hier kom ik later op terug.

Omdat mijn zoon zelfstandig woonde, studeerde en een baan had, kreeg ik te maken met o.a. systemen als DigiD, DUO (de organisatie waar je niet meer iemand aan de telefoon kunt krijgen als je iets moet regelen voor iemand), of wederom een onwetende instantie met formuliertjes. 

Overal moet je inloggen en loop je tegen die belachelijke bureaucratie en regels op. Kortom, we zijn met z'n allen hard hollend en gillend gek aan het worden in dit land!!!