Interview - Linda Nieuws

Deze keer even een ander soort bericht dan gebruikelijk. Gister kreeg ik telefoon van Marloes van Wijnen van de webredactie van LINDA NIEUWS

Zij wilde mij graag interviewen n.a.v. van mijn Blog, en een artikel schrijven over hoe de situatie nu is voor mijn zoon en mij.

Superfijn dat de redactie van LINDA aandacht wil besteden aan wat Mantelzorgers eigenlijk allemaal moeten doen en waar wij onder andere mee te maken kunnen krijgen.


Zou het lukken door de dingen te benoemen en naar buiten te brengen, dat de zorg en regelgeving te verbeteren is? Ook dat het menselijker kan en weer mag? Menselijker voor mensen die de hulp en zorg nodig hebben en menselijker voor hen die de hulp en zorg verlenen?


Hieronder de link naar het interview.
INTERVIEW - VAN MOEDER NAAR MANTELZORGER: JENNY'S ZOON (28) HEEFT HERSENKANKER EN CONSTANTE ZORG NODIG

Voorbij de frontdesk medewerker - 2.3

Los van alle medische afspraken en bezoeken aan dokters, specialisten en ziekenhuizen in de afgelopen tijd, zijn er daarnaast ook andere zaken die de aandacht vragen. Dingen regelen is inmiddels te veel voor mijn zoon. Daarom krijg ik het verzoek van hem om een aantal administratieve dingen voor hem te doen en ook wat afspraken die in zijn agenda staan af te zeggen en de school doorgeven dat hij niet aanwezig kan zijn.




Al met al zijn het best veel verschillende kleine 'regeldingen', waar ik voor hem achteraan moet, zodat er later niet onnodige administratieve of financiële problemen ontstaan.
Kleine moeite om dit voor hem te doen denk ik dan nog.

Afspraken afzeggen

De afspraak bij de fysiotherapeute afzeggen gaat zonder moeite. De fysiotherapeute had hem op aanraden van de huisarts inmiddels één of twee keer gezien en het uitdrukkelijke advies gegeven naar een specialist of arts te gaan. Ze vertrouwde het niet en kon daarom niet veel doen. Van haar alle begrip en medeleven. De fysiotherapeute blijft ook ver na deze dag nog bellen hoe het met mijn zoon gaat.

De 'Stoppen met roken cursus' afzeggen, dat gaat al lastiger.
De cursusleidster wil (omdat ik vlak voordat de cursus begint pas afbel) toch een factuur sturen. Want zo snel kan ze niemand anders meer op die cursusdag plaatsen, bovendien is er een wachtlijst.
Mijn zoon had overigens een dikke week voor mijn telefoontje deze mevrouw geprobeerd te bellen en haar voicemail ingesproken. Dit zeg ik haar.
Waarop zij tegen mij zegt: "Al twee keer heb ik geprobeerd uw zoon terug te bellen, met het verzoek of hij mij terug wil bellen en dat doet hij maar niet". Daarom vond ze dat ze in haar recht stond om toch een factuur te sturen en die zou niet vergoed worden, omdat hij niet op tijd had doorgegeven dat hij niet aanwezig zou zijn. (Bij nader onderzoek op de telefoon van mijn zoon hebben wij trouwens geen gemiste oproepen en voicemails van deze mevrouw kunnen vinden.)
Nou...! Daar dacht ik anders over en maakte haar dat duidelijk. Deze situatie is verdomme overmacht en al zorgelijk genoeg! Na enig telefonisch gespar kreeg mijn zoon dan ook geen factuur. Het moet ook niet gekker, dan maar iemand van de wachtlijst benaderen!

Absent melden bij de HBO Opleiding

Vroeger belde ik gewoon met de school van mijn kinderen wanneer er iets aan de hand was of als ze ziek gemeld moesten worden. Dan kreeg ik de telefoniste aan de lijn en die gaf het door en zette het kind op de absentielijst. Wanneer ik een leraar of iemand van de school wilde spreken, dan kreeg ik die aan de lijn of men belde mij netjes terug.

Terug in 2017; ik bel de school van mijn zoon om hem afwezig te melden en door te geven wat er allemaal speelt op dit moment! Ook wil ik vertellen dat hij niet mee kan op studiereis, en wil graag dat het geld wat hij daarvoor heeft betaald teruggestort wordt op zijn rekening. Jeetje, ... dit blijkt heel wat voeten in aarde te hebben. Ook hier krijg ik te maken met 'een poortwachter' van ons 'nieuwe' onderwijs-systeem. Deze keer in de vorm van wat men tegenwoordig 'frontdesk medewerker' noemt.

Wanneer ik de frontdesk medewerker aan de telefoon krijg zeg ik, dat ik mijn zoon ziek wil melden i.v.m. een ziekenhuisopname, en of ik iemand van zijn opleiding kan spreken? Bij het decanaat zou ik ook door moeten geven dat hij niet mee kan met de studietrip en ik noem de naam van het hoofd van die afdeling.
"Nee, dat kan niet!
Nu ben ik verbaasd.
"Huh? Waarom niet?" "Ik mag namelijk geen informatie verstrekken", zegt ze, "en kan u daarom ook niet doorverbinden met zijn studiecoach of iemand anders van de opleiding, en ook niet met het decanaat."

"Hoe kan ik dan doorgeven wat er is en dat mijn zoon voorlopig geen lessen kan volgen? Hij heeft mij namelijk gevraagd om dat voor hem te doen en ik ben zijn moeder."
Ze vraagt of mijn zoon zelf wel contact heeft opgenomen met zijn studiecoach, want dat moest wel.
"Ja", zeg ik, "dat heeft hij ook, maar die begrijpt alles niet en per mail gaat dat ook niet lekker, dingen gaan wat langs elkaar heen. Mijn zoon heeft nu niet de conditie om dit allemaal te doen, daarom bel ik nu namens hem".
Maar jee, moeilijk, moeilijk!

Zij begint over 'hét systeem' en organisaties, en zegt "dat kan allemaal zo maar niet, en ik moet snappen dat... "
Snappen? Ik word boos en zeg dat ik het wel gehad heb met systemen en organisaties, dat het helemaal nergens op slaat en dat dit normaal contact met elkaar alleen maar in de weg staat. En, nee ik heb er dus geen begrip voor! Bovendien ik hóef immers geen informatie! Ik wil iets doorgeven om problemen te voorkomen. Volgens de frontdesk medewerker moet ik begrijpen dat er ook mensen zijn die op rare manieren informatie proberen te krijgen over studenten die geen contact (meer) met hen willen hebben. "Het gaat hier namelijk om de privacy van 'onze' studenten", en zegt ze "dit is een internationale opleiding, er komen mensen van over de hele wereld.".

Een merkwaardige situatie vind ik het en dat steek ik niet onder stoelen of banken. Er schijnen dus mensen te zijn die iemand proberen te traceren o.i.d. op zo'n manier?
Maar goed, ik wil dus doorgeven dat er iets is met mijn kind, die bij jullie op school studeert en dat is belangrijk. Of zij dat dan door wil geven? Of wil vragen of iemand van de opleiding mij dan wil bellen?
"Nee, dat kan ook niet zo maar, sommige dingen konden gewoon via de mail in hun systeem. Dat betekent dus inlog-gegevens." Wat een gedonder... Zij werkt voor het systeem, beschermt het systeem omdat het systeem hun studenten beschermt, maar snapt inmiddels wel dat mijn zoon en ik nu in een lastig pakket zitten. Daarom wil zij uiteindelijk wel doorgeven aan de teamleider van de opleiding dat mijn zoon ziek is en naar het ziekenhuis moet, ik moet haar dan eerst wel een mail sturen met mijn gegevens erin. Mag wel in één zinnetje dat was voldoende, dus dat ga ik dan wel doen.
Nadat ik haar mailadres heb gekregen zegt ze nog je mag mij altijd bellen hoor met vragen, dan ben ik gewoon je contact persoon.

Nu zit ik nog met het reisje en het decanaat, hoe doen we dat? Zij zal zorgen dat de assistent coördinator mij gaat bellen hierover. Dat gebeurt ook en daarna ronden we per mail die zaken af. Zijn geld wordt een paar weken later netjes teruggestort. Toch moet ik met hulp van mijn zoon inloggen op het intranet van de school, omdat ergens informatie staat die nodig is. Over de enorme informatiekluwen die ik nu voor me zie ben ik met stomheid geslagen. Wat een onoverzichtelijke veelheid aan informatie. Respect voor de studenten en mijn zoon dat ze daar mee kunnen of willen werken.

Maar Hee... Gewoon een school bellen om door te geven dat je kind geen lessen kan volgen omdat hij naar het ziekenhuis moet, dat kan en mag niet meer. Worden daar mensen opgeleid voor de FBI of binnenlandse veiligheidsdienst of zo?!? Voor mij gaan dit soort achterdocht of z.g.n. veiligheid en ook de protocollen die daarbij horen veel en veel te ver.

Er is zeker medeleven en begrip. Zo heeft de studiecoach van de opleiding bijvoorbeeld nog steeds contact met mijn zoon en is zeer met hem begaan.

Van Systeem naar Systeem - 2.2

Geen brief, geen oproep!

We moeten wachten tot na het weekend. Wij denken dat we dinsdag de brief van de chirurg binnen krijgen.
Helaas, noch op maandag noch op dinsdag komt de brief met de oproep van het andere ziekenhuis. Na alles wat we tot nu toe al hebben meegemaakt ben ik er niet gerust op of deze brief nog komt. Dus ik besluit te bellen met het betreffende ziekenhuis.

Hoe kom ik in contact met de juiste afdeling?

Het blijkt al gauw dat het best lastig is om uit te vinden met wie of welk telefoonnummer ik moet bellen, want veel in's en out's weet ik niet. Naar wie of welke afdeling de verwijzing precies gestuurd is, is mij niet bekend. Uiteindelijk kom ik na wat vlooi- en pluiswerk toch uit op een afdeling waar iemand iets wil uitzoeken voor mij. Tegen de mevrouw die ik aan de telefoon heb zeg ik: "Mijn zoon zou maandag of dinsdag een brief met een oproep krijgen. Hij zou een afspraak aan het einde van deze week moeten hebben met de chirurg die de bioptie gaat uitvoeren. Die brief heeft hij 'nog' niet gehad en het is nu woensdag". Gezien de situatie dringt de tijd, en er is inmiddels al veel tijd verloren gegaan.

Niet goed verwerkt door Hét Systeem

Zij zoekt in hun systeem en kan daar niets vinden. Er staat helemaal niets. 

Nee hé? Niet te geloven! Wat nu? Ik noem een naam van een chirurg die ik tijdens een gesprek opgevangen heb, dat geeft in ieder geval wat houvast.

De mevrouw aan de andere kant van de lijn zoekt wat verder en vindt nu wel een paar gegevens, maar die zijn niet volledig.
Daardoor zegt ze: "Dat is gek, wacht even, ik kijk ook nog even in een ander systeem, want ik zie wel ìets namelijk."
In het andere systeem staat inderdaad iets meer, en zij zoekt daarop nog wat verder.
"Oh", zegt ze, "hier zie ik inderdaad de verwijzing! Die is vorige week vrijdag bij ons binnengekomen. Maar ik zie ook dat er iets is misgegaan met de verwerking ervan in ons systeem!" 

Dus ik zeg: "Hoe kan dat nou? En wat was er gebeurd als ik nu nìet zelf gebeld had?"

Tja, dat weet ze niet, maar soms gaat het nu eenmaal wel eens mis, maar gelukkig komt dat niet vaak voor.
Uhm, ja dat zou ik misschien ook wel hebben gezegd als ik daar werkte, want het aloude gezegde 'Wiens brood men eet, diens woord men spreekt', gaat ook tegenwoordig nog steeds op. 

Uitgerekend nu, terwijl er haast is met alles, hebben we deze keer hìer weer vertraging. (Dit is voor mij overigens een bevestiging dat ik nergens meer (blindelings) op kan vertrouwen). 

"De afspraak kan nu sowieso niet meer ingepland worden voor deze week", zegt ze. 

Zij wil ons helpen en zal alles doorgeven aan de juiste persoon en afdeling, ook al is dit niet haar taak of werk. Dit doet ze, zodat alles toch nog zo spoedig mogelijk in gang gezet kan worden, want dat is wel belangrijk.

Voor nu kunnen wij niets anders doen dan (opnieuw) wachten op de oproep.

De veste en haar wachters - 2.1

Vrijdagochtend 20 januari 2017. Zoals afgesproken krijgt mijn zoon telefoon van de behandelend neuroloog. Zij zegt tegen hem dat alle verdere onderzoeken niets hebben uitgewezen, dat de verdenking nu echt ligt bij hersenkanker. Een nucleaire scan en een hersenbioptie zijn nodig om uit te zoeken wat het precies is. Pas dan kan de juiste behandeling ook ingezet worden. Afsluitend wordt gezegd: "Dan maak ik de verwijzing in orde en stuur die straks meteen door naar dat ziekenhuis. Je kunt a.s. maandag of dinsdag een oproep per post ontvangen, het telefoonnummer in de brief moet je meteen bellen. Ik verwacht dat je donderdag of vrijdag al terecht kan".

Het hoge torentje

Na dit telefoontje ziet mijn zoon tegen de nacht en het weekend op, want hij is bang.
Hij neemt contact op met de poli en vraagt of hij een recept kan krijgen voor iets waar hij rustiger van wordt. Dat mag. Maar... wil hij het nog vóór het weekend in huis hebben?
Dan moet dat even via de huisarts. Wanneer hij de assistente aan de lijn heeft, en vraagt of hij de dokter even kan spreken? Zegt ze: "Dat kan nu niet, de dokter heeft spreekuur!". "Kan de dokter mij dan zometeen even tussendoor bellen?", vraagt mijn zoon. De assistente (met wie ik al eerder in de clinch lag) begint opnieuw van haar hoge torentje te blazen! Zij staat op de speaker, en zegt vrij luid en pinnig: "Je kunt de dokter niet zomaar aan de lijn krijgen, hij heeft spreekuur!". Dan moet er maar een afspraak voor volgende week... of dat de dokter na het weekend... blablabla.

"Maar..., u weet misschien nog niet wat er met mij aan de hand is?, en wat ik net te horen heb gekregen? Daarom is het wel nodig dat ik zometeen de dokter 'nog' even aan de lijn kan krijgen", zegt hij.

De assistente vervolgt pinnig...
"En ik weet heel goed wat er met jou is, want al die informatie krijgen wij hier ook meteen binnen van specialisten!".

Mijn zoon probeert haar uit te leggen waar het om gaat, en dat dit op aanraden van het ziekenhuis toch even via de huisarts moet. Hij komt er telkens moeilijk tussen.

NEE, dat weet je niet

Ok! Nu plof ik! Dit is het toppunt! Ik kom overeind en hang nu met mijn mond vlak boven het toestel van mijn zoon, en zeg boos: "NEE, DAT WEET JE NIET! JE WEET NIET WAT ER IS! Hij is bang want hij heeft net iets gehoord wat jullie nog niet kunnen weten! De specialist denkt aan hersenkanker, en men wil biopten uit zijn hersenen nemen! Wil jij de dokter vragen hem even te bellen! En als dat niet kan, of hij het recept kan ondertekenen?". Ik hoor haar vaag zeggen (van schrik denk ik) "Jezus mens". Ze hervat zich, en zegt dan met een heel andere toon: "Ik wil de dokter wel vragen een recept uit te schrijven, maar ik denk dat de apotheek daar niet zo blij mee is. En ik weet ook niet of die het nog wel wil klaarmaken en meegeven?". Ik zeg: "Dat zie ik dan daar wel, de apotheek heeft niet zoveel te willen lijkt mij.". Gelukkig krijgt mijn zoon nu iets ter ondersteuning voor de komende 'bange' dagen.
Voor nu is het wachten op de brief!