Slechtnieuwsgesprek - 2.5

Begin maart 2017 

Mijn zoon zit sinds een paar dagen in een rolstoel, het lopen gaat heel moeizaam. Zijn vriendin duwt hem nu door de gang van het ziekenhuis. We duwen om de beurt want die rolstoel gaat heel zwaar. We gaan met z'n vieren in de wachtruimte zitten en nemen koffie uit een automaat. Het wachten is op de neurochirurg die ons straks de uitslag van het onderzoek gaat vertellen.

Tussen hoop en vrees 

Mijn zoon is de hele tijd positief, vrolijk en opgewekt. Zelf vind ik het, net als zijn vriendin en mijn man enorm spannend. Maar we hebben wel praatjes en grapjes onderling. Ik hoop op een zo gunstig mogelijke uitslag en ook dat er dan een goede behandeling mogelijk is. De chirurg loopt een paar keer langs in de gang. Ik kan niet zeggen dat ik zijn blik en houding hoopvol vind overkomen. Even later komt een verpleegkundig consulent vertellen dat zij zo meteen ook even bij het gesprek aanwezig zal zijn. Mm, denk ik, dat is niet voor niets en voel een knijp in mijn maag. De arts loopt weer langs en zegt dat wij nog heel even moeten wachten dat hij ons zo komt ophalen. Mijn zoon zegt opgewekt tegen hem: “aaah, en dan gaat u mij straks zeker vertellen hoe u mij weer beter kan maken, hê?” De arts geeft daarop geen antwoord en blijft heel serieus kijken. Hij zegt nogmaals “ik kom jullie zo ophalen en dan gaan wij praten.”

Intens verdrietig 

Eenmaal in de spreekkamer duurt het niet lang voor het hoge woord er uit is. Mijn zoon heeft hersenkanker. Het is een zeldzame hersentumor die niet vaak voorkomt en al helemaal niet bij jonge mannen. Het is een Astrocytoom Wildtype, een mutatie. De arts schrijft het op een briefje en schuift dit naar mijn zoon toe. Hij zegt: “Ik zie je deze keer in een rolstoel zitten, die blijft!” Mijn zoon vraagt of hij weer gitaar zal kunnen spelen. De arts zegt "nee, ook dat kan nooit meer!" Op dit moment breekt mijn zoon. Zijn wereld stort finaal in! Zijn vriendin huilt en slaat de armen om mijn zoon. Dit is een verschrikkelijke nachtmerrie. Ik wil mijn zoon troosten, maar kan niets zeggen of doen om dit te verzachten. Machteloos! Hij en zijn vriendin huilen bij elkaar. Mijn hand is op zijn knie. Het lijkt alsof ik bevries maar binnenin kolkt en raast alles. Het is zo onwerkelijk en bizar, maar ik ben me er wel degelijk van bewust dat dit de harde en wrede werkelijkheid is. Verschrikkelijk en zo intens verdrietig! 

Stop maar...

De arts gaat verder, hij zegt dat de prognose slecht is en... “Stop maar!”, zegt mijn zoon en steekt zijn hand omhoog. "De rest hou je maar voor je, en ik heb hier helemaal geen zin in!” Hij zegt ook: “Ik hoef niet te weten hoe lang ik nog te leven heb en of dat misschien nog vijf of tien jaar is. Ik wil gewoon leven!, net als ieder ander. Jij wilt toch ook niet weten of volgende week, volgend jaar of bijvoorbeeld morgen je tijd gekomen is?” Wij hebben nog vragen maar mijn zoon wil weg. Die vragen stellen wij maar lekker op een ander moment, maar dan wel als hij er niet bij is. Wanneer wij iets van een levensverwachting willen weten prima, maar hij wil dat wij dat dan voor ons houden. 

Vragen in een kille ruimte 

De volgende dag gaan wij nog een keer naar het ziekenhuis. Deze keer zonder mijn zoon. We zijn buiten de spreekuren om op de poli in het ziekenhuis. Nergens mensen in de gangen. Wat een bizarre situatie... Dan gaan we een kale kille ruimte in en ik voel dat mijn adem niet lekker zit. Ik voel paniek al probeer ik kalm en sterk te zijn. We mogen onze vragen stellen die ineens veel minder lijken te zijn dan een dag eerder. De arts lijkt op dat moment net als gisteren emotieloos voor mij. En later bedenk ik mij dat dat ook niet anders kan. Hoe zouden hij en zijn collega's anders hun werk moeten volhouden en kunnen blijven doen? Maar emoties wel of niet aanwezig, zichtbaar of niet? Wat moet het ook enorm zwaar zijn om zo'n slechtnieuwsgesprek te moeten voeren. 

Het onderzoek gaat verder - 2.4

We hebben voor u een afspraak gemaakt...

De brieven van het universitair ziekenhuis liggen op de deurmat! Na openen zien we dat er op redelijk korte termijn een aantal afspraken staan ingepland voor mijn zoon, en wel op 30 en 31 januari 2017. De eerste datum is gepland voor een PET/CT scan, en de tweede datum is voor gesprekken met de neurochirurg en de anesthesist.

Niet meer alleen thuis

Mijn zoon verliest zijn evenwicht nu regelmatig en hij verslikt zich vaak. Er is hulp en toezicht nodig. We vragen daarom ondersteuning van de zorgorganisatie uit de buurt. Zij willen en kunnen zorg bieden op voorwaarde dat mijn zoon dan niet meer alleen thuis zal zijn. Hij is nu door de week bij ons in huis en in het weekend is hij thuis samen met zijn vriendin. Samen de trap op en af is steeds meer een onderneming voor hem, maar met begeleiding gaat het. Het wijkteam komt eerst één keer per dag en later na de operatie soms twee keer per dag. Ook de huisarts komt nu iedere week even kijken en een praatje maken. De steun en aandacht die er is voor mijn zoon ervaren we als fijn in deze zware tijd. Wij moeten inmiddels bij elke stap en eigenlijk bij alles helpen en nabij zijn.

Voorbereiden

De griep waart, mijn man is nog maar net een beetje hersteld of ik word zelf gevloerd door de griep. Letterlijk, want ik ben flauwgevallen. Jemig, een hersenschudding. Tenminste drie weken rust, zegt de huisarts!!! Wat bizar en wat gebeurt hier toch allemaal?

Terwijl ik rust, voor zover dat lukt, gaan mijn man en zoon naar de nucleaire afdeling van het ziekenhuis verderop. Mijn zoon krijgt nu een PET scan, om te kijken waar de activiteit van de tumor zichtbaar is in zijn hersenen. Op deze plek zullen ze de biopten gaan afnemen. De volgende dag wordt de scan en alles met betrekking tot de operatie doorgesproken. Mijn zoon vraagt aan de neurochirurg waar ze precies een biopt gaan nemen en of het een gevaarlijke plek is. Zij antwoordt: "Het is niet een hele moeilijke plek, maar het is ook niet een hele gemakkelijke plek". Dat stelt iets gerust, zeker! Maar het blijft verschrikkelijk eng. Vanaf nu nog twee weken wachten.

Hersenbiopt

Vandaag wordt mijn zoon geopereerd. Het wachten daarop duurt lang. Dan krijgt hij bericht dat de operatie vandaag niet door gaat vanwege een spoedgeval. Maar als alles goed gaat wordt hij morgen geopereerd. Dus nog een dag in spanning. Een vriendin van ons die in het ziekenhuis werkt gaat nog even bij mijn zoon langs. Kort daarop wordt hij opgehaald door de verpleging dus loopt zij met hem mee tot aan de deuren van de operatiekamer. Mijn zoon is hier heel blij mee en voelt haar steun. We krijgen een paar uur later bericht dat de operatie goed is gegaan en de biopten zullen nu worden opgestuurd voor onderzoek. Hoe lang dit gaat duren kan men nog niet zeggen. Maar nu is er vreugde, mijn zoon ligt op zaal. Wij gaan om de beurt bij hem op bezoek. Hij is nog wat woozy van de narcose, maar heeft praatjes en maakt grapjes. De verpleging zorgt goed voor hem; hij is in goede handen. Voor de familie zijn er extra contactpersonen aangewezen die we kunnen bellen met al onze vragen. Wanneer alles goed gaat kan mijn zoon vrijdag naar huis, waar hij veel zin in heeft.

Interview - Linda Nieuws

Deze keer even een ander soort bericht dan gebruikelijk. Gister kreeg ik telefoon van Marloes van Wijnen van de webredactie van LINDA NIEUWS

Zij wilde mij graag interviewen n.a.v. van mijn Blog, en een artikel schrijven over hoe de situatie nu is voor mijn zoon en mij.

Superfijn dat de redactie van LINDA aandacht wil besteden aan wat Mantelzorgers eigenlijk allemaal moeten doen en waar wij onder andere mee te maken kunnen krijgen.


Zou het lukken door de dingen te benoemen en naar buiten te brengen, dat de zorg en regelgeving te verbeteren is? Ook dat het menselijker kan en weer mag? Menselijker voor mensen die de hulp en zorg nodig hebben en menselijker voor hen die de hulp en zorg verlenen?


Hieronder de link naar het interview.
INTERVIEW - VAN MOEDER NAAR MANTELZORGER: JENNY'S ZOON (28) HEEFT HERSENKANKER EN CONSTANTE ZORG NODIG

Voorbij de frontdesk medewerker - 2.3

Los van alle medische afspraken en bezoeken aan dokters, specialisten en ziekenhuizen in de afgelopen tijd, zijn er daarnaast ook andere zaken die de aandacht vragen. Dingen regelen is inmiddels te veel voor mijn zoon. Daarom krijg ik het verzoek van hem om een aantal administratieve dingen voor hem te doen en ook wat afspraken die in zijn agenda staan af te zeggen en de school doorgeven dat hij niet aanwezig kan zijn.




Al met al zijn het best veel verschillende kleine 'regeldingen', waar ik voor hem achteraan moet, zodat er later niet onnodige administratieve of financiële problemen ontstaan.
Kleine moeite om dit voor hem te doen denk ik dan nog.

Afspraken afzeggen

De afspraak bij de fysiotherapeute afzeggen gaat zonder moeite. De fysiotherapeute had hem op aanraden van de huisarts inmiddels één of twee keer gezien en het uitdrukkelijke advies gegeven naar een specialist of arts te gaan. Ze vertrouwde het niet en kon daarom niet veel doen. Van haar alle begrip en medeleven. De fysiotherapeute blijft ook ver na deze dag nog bellen hoe het met mijn zoon gaat.

De 'Stoppen met roken cursus' afzeggen, dat gaat al lastiger.
De cursusleidster wil (omdat ik vlak voordat de cursus begint pas afbel) toch een factuur sturen. Want zo snel kan ze niemand anders meer op die cursusdag plaatsen, bovendien is er een wachtlijst.
Mijn zoon had overigens een dikke week voor mijn telefoontje deze mevrouw geprobeerd te bellen en haar voicemail ingesproken. Dit zeg ik haar.
Waarop zij tegen mij zegt: "Al twee keer heb ik geprobeerd uw zoon terug te bellen, met het verzoek of hij mij terug wil bellen en dat doet hij maar niet". Daarom vond ze dat ze in haar recht stond om toch een factuur te sturen en die zou niet vergoed worden, omdat hij niet op tijd had doorgegeven dat hij niet aanwezig zou zijn. (Bij nader onderzoek op de telefoon van mijn zoon hebben wij trouwens geen gemiste oproepen en voicemails van deze mevrouw kunnen vinden.)
Nou...! Daar dacht ik anders over en maakte haar dat duidelijk. Deze situatie is verdomme overmacht en al zorgelijk genoeg! Na enig telefonisch gespar kreeg mijn zoon dan ook geen factuur. Het moet ook niet gekker, dan maar iemand van de wachtlijst benaderen!

Absent melden bij de HBO Opleiding

Vroeger belde ik gewoon met de school van mijn kinderen wanneer er iets aan de hand was of als ze ziek gemeld moesten worden. Dan kreeg ik de telefoniste aan de lijn en die gaf het door en zette het kind op de absentielijst. Wanneer ik een leraar of iemand van de school wilde spreken, dan kreeg ik die aan de lijn of men belde mij netjes terug.

Terug in 2017; ik bel de school van mijn zoon om hem afwezig te melden en door te geven wat er allemaal speelt op dit moment! Ook wil ik vertellen dat hij niet mee kan op studiereis, en wil graag dat het geld wat hij daarvoor heeft betaald teruggestort wordt op zijn rekening. Jeetje, ... dit blijkt heel wat voeten in aarde te hebben. Ook hier krijg ik te maken met 'een poortwachter' van ons 'nieuwe' onderwijs-systeem. Deze keer in de vorm van wat men tegenwoordig 'frontdesk medewerker' noemt.

Wanneer ik de frontdesk medewerker aan de telefoon krijg zeg ik, dat ik mijn zoon ziek wil melden i.v.m. een ziekenhuisopname, en of ik iemand van zijn opleiding kan spreken? Bij het decanaat zou ik ook door moeten geven dat hij niet mee kan met de studietrip en ik noem de naam van het hoofd van die afdeling.
"Nee, dat kan niet!
Nu ben ik verbaasd.
"Huh? Waarom niet?" "Ik mag namelijk geen informatie verstrekken", zegt ze, "en kan u daarom ook niet doorverbinden met zijn studiecoach of iemand anders van de opleiding, en ook niet met het decanaat."

"Hoe kan ik dan doorgeven wat er is en dat mijn zoon voorlopig geen lessen kan volgen? Hij heeft mij namelijk gevraagd om dat voor hem te doen en ik ben zijn moeder."
Ze vraagt of mijn zoon zelf wel contact heeft opgenomen met zijn studiecoach, want dat moest wel.
"Ja", zeg ik, "dat heeft hij ook, maar die begrijpt alles niet en per mail gaat dat ook niet lekker, dingen gaan wat langs elkaar heen. Mijn zoon heeft nu niet de conditie om dit allemaal te doen, daarom bel ik nu namens hem".
Maar jee, moeilijk, moeilijk!

Zij begint over 'hét systeem' en organisaties, en zegt "dat kan allemaal zo maar niet, en ik moet snappen dat... "
Snappen? Ik word boos en zeg dat ik het wel gehad heb met systemen en organisaties, dat het helemaal nergens op slaat en dat dit normaal contact met elkaar alleen maar in de weg staat. En, nee ik heb er dus geen begrip voor! Bovendien ik hóef immers geen informatie! Ik wil iets doorgeven om problemen te voorkomen. Volgens de frontdesk medewerker moet ik begrijpen dat er ook mensen zijn die op rare manieren informatie proberen te krijgen over studenten die geen contact (meer) met hen willen hebben. "Het gaat hier namelijk om de privacy van 'onze' studenten", en zegt ze "dit is een internationale opleiding, er komen mensen van over de hele wereld.".

Een merkwaardige situatie vind ik het en dat steek ik niet onder stoelen of banken. Er schijnen dus mensen te zijn die iemand proberen te traceren o.i.d. op zo'n manier?
Maar goed, ik wil dus doorgeven dat er iets is met mijn kind, die bij jullie op school studeert en dat is belangrijk. Of zij dat dan door wil geven? Of wil vragen of iemand van de opleiding mij dan wil bellen?
"Nee, dat kan ook niet zo maar, sommige dingen konden gewoon via de mail in hun systeem. Dat betekent dus inlog-gegevens." Wat een gedonder... Zij werkt voor het systeem, beschermt het systeem omdat het systeem hun studenten beschermt, maar snapt inmiddels wel dat mijn zoon en ik nu in een lastig pakket zitten. Daarom wil zij uiteindelijk wel doorgeven aan de teamleider van de opleiding dat mijn zoon ziek is en naar het ziekenhuis moet, ik moet haar dan eerst wel een mail sturen met mijn gegevens erin. Mag wel in één zinnetje dat was voldoende, dus dat ga ik dan wel doen.
Nadat ik haar mailadres heb gekregen zegt ze nog je mag mij altijd bellen hoor met vragen, dan ben ik gewoon je contact persoon.

Nu zit ik nog met het reisje en het decanaat, hoe doen we dat? Zij zal zorgen dat de assistent coördinator mij gaat bellen hierover. Dat gebeurt ook en daarna ronden we per mail die zaken af. Zijn geld wordt een paar weken later netjes teruggestort. Toch moet ik met hulp van mijn zoon inloggen op het intranet van de school, omdat ergens informatie staat die nodig is. Over de enorme informatiekluwen die ik nu voor me zie ben ik met stomheid geslagen. Wat een onoverzichtelijke veelheid aan informatie. Respect voor de studenten en mijn zoon dat ze daar mee kunnen of willen werken.

Maar Hee... Gewoon een school bellen om door te geven dat je kind geen lessen kan volgen omdat hij naar het ziekenhuis moet, dat kan en mag niet meer. Worden daar mensen opgeleid voor de FBI of binnenlandse veiligheidsdienst of zo?!? Voor mij gaan dit soort achterdocht of z.g.n. veiligheid en ook de protocollen die daarbij horen veel en veel te ver.

Er is zeker medeleven en begrip. Zo heeft de studiecoach van de opleiding bijvoorbeeld nog steeds contact met mijn zoon en is zeer met hem begaan.

Van Systeem naar Systeem - 2.2

Geen brief, geen oproep!

We moeten wachten tot na het weekend. Wij denken dat we dinsdag de brief van de chirurg binnen krijgen.
Helaas, noch op maandag noch op dinsdag komt de brief met de oproep van het andere ziekenhuis. Na alles wat we tot nu toe al hebben meegemaakt ben ik er niet gerust op of deze brief nog komt. Dus ik besluit te bellen met het betreffende ziekenhuis.

Hoe kom ik in contact met de juiste afdeling?

Het blijkt al gauw dat het best lastig is om uit te vinden met wie of welk telefoonnummer ik moet bellen, want veel in's en out's weet ik niet. Naar wie of welke afdeling de verwijzing precies gestuurd is, is mij niet bekend. Uiteindelijk kom ik na wat vlooi- en pluiswerk toch uit op een afdeling waar iemand iets wil uitzoeken voor mij. Tegen de mevrouw die ik aan de telefoon heb zeg ik: "Mijn zoon zou maandag of dinsdag een brief met een oproep krijgen. Hij zou een afspraak aan het einde van deze week moeten hebben met de chirurg die de bioptie gaat uitvoeren. Die brief heeft hij 'nog' niet gehad en het is nu woensdag". Gezien de situatie dringt de tijd, en er is inmiddels al veel tijd verloren gegaan.

Niet goed verwerkt door Hét Systeem

Zij zoekt in hun systeem en kan daar niets vinden. Er staat helemaal niets. 

Nee hé? Niet te geloven! Wat nu? Ik noem een naam van een chirurg die ik tijdens een gesprek opgevangen heb, dat geeft in ieder geval wat houvast.

De mevrouw aan de andere kant van de lijn zoekt wat verder en vindt nu wel een paar gegevens, maar die zijn niet volledig.
Daardoor zegt ze: "Dat is gek, wacht even, ik kijk ook nog even in een ander systeem, want ik zie wel ìets namelijk."
In het andere systeem staat inderdaad iets meer, en zij zoekt daarop nog wat verder.
"Oh", zegt ze, "hier zie ik inderdaad de verwijzing! Die is vorige week vrijdag bij ons binnengekomen. Maar ik zie ook dat er iets is misgegaan met de verwerking ervan in ons systeem!" 

Dus ik zeg: "Hoe kan dat nou? En wat was er gebeurd als ik nu nìet zelf gebeld had?"

Tja, dat weet ze niet, maar soms gaat het nu eenmaal wel eens mis, maar gelukkig komt dat niet vaak voor.
Uhm, ja dat zou ik misschien ook wel hebben gezegd als ik daar werkte, want het aloude gezegde 'Wiens brood men eet, diens woord men spreekt', gaat ook tegenwoordig nog steeds op. 

Uitgerekend nu, terwijl er haast is met alles, hebben we deze keer hìer weer vertraging. (Dit is voor mij overigens een bevestiging dat ik nergens meer (blindelings) op kan vertrouwen). 

"De afspraak kan nu sowieso niet meer ingepland worden voor deze week", zegt ze. 

Zij wil ons helpen en zal alles doorgeven aan de juiste persoon en afdeling, ook al is dit niet haar taak of werk. Dit doet ze, zodat alles toch nog zo spoedig mogelijk in gang gezet kan worden, want dat is wel belangrijk.

Voor nu kunnen wij niets anders doen dan (opnieuw) wachten op de oproep.

De veste en haar wachters - 2.1

Vrijdagochtend 20 januari 2017. Zoals afgesproken krijgt mijn zoon telefoon van de behandelend neuroloog. Zij zegt tegen hem dat alle verdere onderzoeken niets hebben uitgewezen, dat de verdenking nu echt ligt bij hersenkanker. Een nucleaire scan en een hersenbioptie zijn nodig om uit te zoeken wat het precies is. Pas dan kan de juiste behandeling ook ingezet worden. Afsluitend wordt gezegd: "Dan maak ik de verwijzing in orde en stuur die straks meteen door naar dat ziekenhuis. Je kunt a.s. maandag of dinsdag een oproep per post ontvangen, het telefoonnummer in de brief moet je meteen bellen. Ik verwacht dat je donderdag of vrijdag al terecht kan".

Het hoge torentje

Na dit telefoontje ziet mijn zoon tegen de nacht en het weekend op, want hij is bang.
Hij neemt contact op met de poli en vraagt of hij een recept kan krijgen voor iets waar hij rustiger van wordt. Dat mag. Maar... wil hij het nog vóór het weekend in huis hebben?
Dan moet dat even via de huisarts. Wanneer hij de assistente aan de lijn heeft, en vraagt of hij de dokter even kan spreken? Zegt ze: "Dat kan nu niet, de dokter heeft spreekuur!". "Kan de dokter mij dan zometeen even tussendoor bellen?", vraagt mijn zoon. De assistente (met wie ik al eerder in de clinch lag) begint opnieuw van haar hoge torentje te blazen! Zij staat op de speaker, en zegt vrij luid en pinnig: "Je kunt de dokter niet zomaar aan de lijn krijgen, hij heeft spreekuur!". Dan moet er maar een afspraak voor volgende week... of dat de dokter na het weekend... blablabla.

"Maar..., u weet misschien nog niet wat er met mij aan de hand is?, en wat ik net te horen heb gekregen? Daarom is het wel nodig dat ik zometeen de dokter 'nog' even aan de lijn kan krijgen", zegt hij.

De assistente vervolgt pinnig...
"En ik weet heel goed wat er met jou is, want al die informatie krijgen wij hier ook meteen binnen van specialisten!".

Mijn zoon probeert haar uit te leggen waar het om gaat, en dat dit op aanraden van het ziekenhuis toch even via de huisarts moet. Hij komt er telkens moeilijk tussen.

NEE, dat weet je niet

Ok! Nu plof ik! Dit is het toppunt! Ik kom overeind en hang nu met mijn mond vlak boven het toestel van mijn zoon, en zeg boos: "NEE, DAT WEET JE NIET! JE WEET NIET WAT ER IS! Hij is bang want hij heeft net iets gehoord wat jullie nog niet kunnen weten! De specialist denkt aan hersenkanker, en men wil biopten uit zijn hersenen nemen! Wil jij de dokter vragen hem even te bellen! En als dat niet kan, of hij het recept kan ondertekenen?". Ik hoor haar vaag zeggen (van schrik denk ik) "Jezus mens". Ze hervat zich, en zegt dan met een heel andere toon: "Ik wil de dokter wel vragen een recept uit te schrijven, maar ik denk dat de apotheek daar niet zo blij mee is. En ik weet ook niet of die het nog wel wil klaarmaken en meegeven?". Ik zeg: "Dat zie ik dan daar wel, de apotheek heeft niet zoveel te willen lijkt mij.". Gelukkig krijgt mijn zoon nu iets ter ondersteuning voor de komende 'bange' dagen.
Voor nu is het wachten op de brief!

De molen in - 2

Bij de neuroloog

Vrijdagochtend 13 januari 2017. We maken kennis met een aardige, doortastende neuroloog. Hij heeft op dat moment tevens dienst. Hij verontschuldigt zich voor het feit dat hij regelmatig gebeld en weggeroepen wordt. Wij tonen begrip en zijn een beetje begaan met hem vanwege al die drukte. Met een glimlach zegt hij: "Dat is nergens voor nodig, dit hoort er nu eenmaal bij wanneer je dienstdoende neuroloog bent." Voor ons is het vandaag door al de interrupties wel een lange, maar vooral ook spannende zit.

De neuroloog doet een aantal tests bij mijn zoon, waar we even op moeten wachten. Na een tijdje worden we de spreekkamer weer ingeroepen. "Die tests wijzen op iets wat we verder moeten onderzoeken", zegt de neuroloog. Om te beginnen wil hij een MRI laten maken. Ook moet er mogelijk een lumbaalpunctie gedaan worden. "Hier wil ik niet te lang mee wachten, er is enige spoed bij", zegt hij. Hij vervolgt: "De uitslagen van de tests die we net gedaan hebben, wijzen op een aantal mogelijke uitkomsten, waarvan sommige minder ernstig van aard zijn, maar er zijn ook een aantal aandoeningen die wel ernstig zijn." Daarom stelt hij een korte ziekenhuisopname voor.

Omzeilen papieren rompslomp

Mijn zoon schrikt en wil niets van een ziekenhuisopname weten. Hij vraagt: "Kan dat dan niet poliklinisch? Ik heb helemaal geen zin om in een ziekenhuis te slapen!" Poliklinisch zou allemaal veel te lang duren volgens de neuroloog. Er zijn voor dit soort apparaten en ingrepen volle agenda's en wachtlijsten, daar kom je niet zomaar tussen. Zelfs hij kan daar geen invloed op uitoefenen, ook niet in dit geval, ook al heeft het spoed. Op één manier zou hij die wachtlijsten en de papieren rompslomp wel kunnen omzeilen, namelijk door een korte ziekenhuisopname! Een patiënt die in het ziekenhuis ligt heeft namelijk altijd voorrang op een patiënt die via de poli binnenkomt. Bovendien, mocht hij toch ook die lumbaalpunctie uit moeten voeren dan kan hij dat vlot doen en zou mijn zoon er sowieso een nachtje moeten blijven. Dus dit is de snelste en beste oplossing. Raar eigenlijk wanneer een arts constateert dat er iets met spoed uitgevoerd dient te worden, hij daarin belemmerd wordt door de regels en protocollen van het ziekenhuis en de verzekeraar. Het is zelfs zo, dat wanneer die laatste de administratie niet goedkeurt, zij de behandeling(en) niet dekken, of je nu verzekerd bent of niet. En dat terwijl dit een duurdere oplossing zou zijn dan wanneer de arts zou zeggen... die behandeling moet nu (poliklinisch) want het is spoed. Dat is notabene ook in het belang van de patiënt en beter voor de portemonnaie. Ik zou zeggen... "Schoenmaker hou je bij je leest", of iets in de trant van..."Gelukkig hebben wij meer verstand van...". Waarom kan de arts niet de doorslag geven en beslissen in dit geval? Maar zo gaat dat kennelijk niet.

Nadat de MRI is gemaakt lopen wij de spreekkamer binnen, daar zie ik de beelden al klaar staan op de computer.  De scan laat de contouren van hersenen zien, waar doorheen witte wolkachtige vegen te zien zijn. Wat dat betekent weet ik niet, maar ik krijg een raar gevoel in mijn maag. Zeker is nu wel dat daar iets in het hoofd van mijn zoon zit wat er niet hoort, en dat het maar goed is dat we hier 'eindelijk' zijn. De neuroloog zegt wijzend op de beelden op zijn monitor: "Wij weten niet wat dit is". Hij geeft uitleg over waar we naar kijken. Dit gaat diffuus door zijn hersenen heen en ook een 'klein' stukje de hersenstam in. Schrik!!! Dat is niet best! "Ja", zegt de neuroloog, "dit is ernstig." Hij vervolgt: "Maar wat kan dit veroorzaakt hebben?" Mijn zoon noemt van alles op wat er in hem opkomt. Nee, nee, ... dat is het niet, en ... dat kan niet nee. Zelfs roken of een val van jaren geleden, nee, dat is het niet. Als laatste zegt mijn zoon: "Mobiel telefoneren? Ik heb heel veel moeten bellen de afgelopen paar jaar". "Hmm, nee, dat kan ook niet", zegt de neuroloog.

Op dinsdag 16 januari is mijn zoon opgenomen in het ziekenhuis. Naast de MRI-scan werd ook de lumbaalpunctie gedaan en een CT-scan van zijn organen gemaakt. Het zgn. trechteren was hiermee begonnen... Mijn zoon gaat 'de molen' in, zoals we dat in de volksmond noemen.
Uit de laatste twee onderzoeken komt niets naar voren. Ik ben enorm opgelucht, totdat ik mij besef dat alleen de hersenen zelf overblijven waar het mogelijk probleem zich bevindt. Ik hoop nog op iets wat relatief gemakkelijk te verhelpen is. Op donderdag 19 januari 2017 mag mijn zoon weer naar huis. De neurologen (ik mag wel zeggen uit Nederland, danwel een groot deel daarvan) gaan overleggen. Morgen krijgt mijn zoon een telefoontje over de uitkomst van de vergadering en de te nemen vervolgstappen.

De Queeste door Zorgzillaland - 1.2

Toename van klachten

Zo tussen Kerst en oud en nieuw namen de klachten bij mijn zoon fors toe. Zijn werk lukte hem inmiddels niet meer goed. En veel simpele dingen, bijvoorbeeld een sigaretje vasthouden, dat lukte ook niet meer met links. Familie en vrienden werden nu ook ongerust en sommige mensen drongen, net als zijn vriendin en mijn man en mij, aan op nog een bezoek aan de dokter.





Begin dit jaar belde mijn zoon voor een nieuwe afspraak met de praktijk. Er was plek in de tweede week van januari. Het verslikken gebeurde nu met grote regelmaat, de arm hing inmiddels slap langs zijn lichaam en de schouder hing scheef naar beneden. Oriëntatie en evenwicht waren verstoord (mijn zoon viel regelmatig) zijn voet klapte vaker dubbel en sleepte meer. Hij moest erg zijn best doen de voet recht neer te zetten tijdens het lopen. Ook praten ging moeilijk en het ademen zwaar. Hij noemde zichzelf inmiddels voor de grap "strompeltje". 

De vervanger ziet het niet

Een nieuwe afspraak werd gemaakt bij een vervangende huisarts, die waarneemt voor de nieuwe 'vaste' huisarts die voor een lange tijd uit de running is. Dus op naar de nieuwe dokter. 

Mijn zoon gaat er zelf naar toe op maandag, al is dit voor hem niet meer goed te doen.
Hij vertelt dat er klachten zijn.
De vervangende dokter houdt vast aan de reeds fout gestelde diagnose van zijn collega.
Als mijn zoon bij ons komt met opnieuw dezelfde diagnose ben ik verbaasd en zeer ongerust.
Ik vraag of mijn zoon alsjeblieft nog een afspraak wil maken en of één van ons dan mee mag, zodat wij onze bevindingen kunnen noemen. 

Weliswaar niet van harte belt mijn zoon nogmaals voor een nieuwe afspraak. De volgende dag is er plek en kan mijn zoon (deze keer met mijn man) nog een keer bij dezelfde dokter terecht.

Nu is het dinsdag en op deze afspraak vertelt mijn zoon nogmaals zijn klachten. Ook zijn spraak is sinds begin dit jaar traag of noem het sloom. Het praten gaat ook moeilijk(er) en de ademhaling is zwaar. Zo dus ook op deze dag. Het valt ons trouwens al een tijdje op dat hij soms wat anders reageert op dingen en dat zijn linker mondhoek niet mee omhoog gaat als hij lacht. 

De vervangende huisarts luistert opnieuw naar de klachten en vraagt aan mijn man,
"Wat denkt u?". Mijn man zegt schouderophalend: "Tja, wat vind ik? Ik ben geen dokter maar wat ik zie vind ik nogal verontrustend" en stelde de huisarts voor mijn zoon eens een stukje te laten lopen, zodat hij het kon zien. De vervangende huisarts blijft desondanks ook na dit (tweede) consult bij hem, vasthouden aan de eerder gestelde diagnose, daarmee de derde keer fout!

Dus rustig aan en wat oefenen. 

Kunt u hem doorverwijzen?

Mijn ongerustheid 'raast' inmiddels door mijn lijf; hoe kan dit? Iedereen om ons heen ziet zelfs dat er iets flink fout zit. De volgende dag moet mijn zoon naar de specialist oogheelkunde. Aan de assistente van de specialist vertelt mijn zoon zijn klachten en noemt mijn ongerustheid en bedenkingen. Op het moment dat de oogarts hem zag was zijn advies dan ook: "Ik zou zeggen meteen naar de neuroloog!". Mijn man zegt "We zijn gisteren nog bij de huisarts geweest, die denkt aan overbelasting, kunt ú hem ook door verwijzen?". "Ja dat kan ik wel doen, maar dan passeer ik de huisarts, dus is het beter om hem zelf even te bellen", zegt de oogarts.

Aargh! Om gek van te worden! 

Gevalletje, Bord voor je kop!

Wanneer mijn man en zoon thuiskomen en vertellen dat ook de specialist het niet vertrouwt, wil ik heel graag dat mijn zoon de huisarts toch nog een keer belt. Dus gewoon vragen om een verwijzing naar de neuroloog. Hij is moe maar halverwege de middag belt hij toch. Wanneer hij de huisarts spreekt, is duidelijk te horen dat zijn praten hem moeite kost en hij klinkt sloom en nasaal. De huisarts vraagt hem een aantal dingen en noemt dat hij hem gister en eergisteren nog gezien had etc. Mijn zoon zegt dat ik er andere gedachten op na houd en ongerust ben, maar ook dat de oogspecialist vond dat hij z.s.m. naar de neuroloog moest. 

De huisarts staat op de speaker en ik hoor hem van alles vragen. Zoals: "waarom naar de specialist?" En "wat die dan zei?" En over andere dingen... het duurt en duurt. Hij strubbelt wat tegen zo lijkt het. Uiteindelijk zegt hij: "Nou ja ok, ik wil best een verwijsbrief voor je schrijven, maar wat wil je dan doen als daar niets uit komt?" Het antwoord van mijn zoon is: "Ik had gehoopt dat u mij op die vraag antwoord zou kunnen geven?".

Wat een geëmmer, ik wil de telefoon haast wel uit zijn hand rukken en tegen die arts roepen wordt alsjeblieft wakker man! Inmiddels ben ik heel boos. Wat een gedoe en geklungel! Verdomme nog aan toe. De vervanger zegt dat er aan het het einde van de middag een verwijsbrief klaar ligt en dat die opgehaald kan worden. Pfff, weer een stapje verder in ieder geval, denk ik...

Mijn zoon is te moe en slecht ter been. Hij vraagt: "Wil jij dan die brief zometeen voor mij halen?" Natuurlijk haal ik die brief! Dus wat later bel ik de assistente of de brief inmiddels klaar ligt en of ik hem kan komen ophalen? Nee, ik kan de brief niet zomaar mee krijgen! Uh, hoezo niet? Hoe moet dat dan? Het is is wel dringend en hij kan hem zelf niet halen. Hij vraagt me juist of ik dat wil doen. Met het oog op de privacy (dit is een lastige die ik nog vaak tegenkom) moet ik eerst een door mijn zoon ondertekend briefje laten maken. Op zich netjes natuurlijk, maar wat een gedoe. "Ok, ik regel het, tot zo!" zeg ik. "Kan ik dan meteen de Poli Neurologie bellen voor een afspraak?". 

Zij: "Uh, nee die is dan al gesloten.". Ik: "Shit! Nou dan bel ik die morgen wel.". 

Duurt allemaal veel te lang

Met het door mijn zoon ondertekend briefje de verwijsbrief opgehaald, met het voornemen de volgende ochtend wel te bellen. Wanneer ik de assistente van de poli aan de telefoon heb, zegt ze dat een afspraak bij de neuroloog zeker 3 tot 5 weken op zich kan laten wachten.

HUH wat? Nee, zo lang kunnen wij niet wachten, de klachten nemen behoorlijk en ook steeds sneller toe. En er is al zoveel tijd verloren bij de huisarts(en)! Kan het echt niet eerder?

Ik noem de klachten en het tempo waarmee dingen gaan. "Maar mevrouw", zegt de assistente, "dit moet via de huisarts". Dus ik probeer nog iets aan gewicht in de schaal te leggen, maar ook dat helpt niet, want zo werkt het systeem niet. 'Dan zou iedereen zo maar van alles kunnen en willen regelen, daarvoor zijn er juist huisartsen'. Ik probeer een nieuwe zin, die wordt afgebroken...

Zij zegt: "Ik snap u wel mevrouw, maar het maakt niet uit welke informatie u geeft, wij hebben de informatie van de huisarts nodig, anders kunnen wij daar niets mee". Het maakt nu eenmaal niets uit wat u zegt, u bent geen 'dokter'. Aargh, neeee dat klopt ik ben zijn moeder, ik zie toch wat er gebeurt. Oeoeoeh om gek van te worden!!!!!!

Telefonisch gevecht

Dus ik bel de assistente van de huisarts wederom, het is nu donderdag 12 januari, rond het middaguur. Mijn toon naar de assistente is behoorlijk koel en afstandelijk.

Het verhaal uitgelegd, hoe het telefoontje met de assistente van poli neurologie ging en dat dit zo allemaal veel te lang duurt etc... Ik wil dat de arts gaat bellen voor een verwijzing.
De assistente:
"Maar hoezo dan? Hij heeft immers toch een verwijsbrief geschreven? En ik zie dat uw zoon hier ook al geweest is op 9 en 10 januari, dus als het zo dringend was, dan had de dokter dat ook wel gezien". Ik zeg geïrriteerd: "Nou dat was prachtig geweest, maar hij ziet iets behoorlijk over het hoofd, daarom wil ik hem graag spreken!" Zucht, moeilijk moeilijk. "Met andere woorden ik wil die dokter NU graag zelf even aan de telefoon", zeg ik.
"Dan moet ik even kijken of hij er nog is", zegt zij. "Hij neemt niet op."
Ze vraagt haar collega: "Weet jij of de dokter er nog is?"
Haar collega antwoord: "Nee, hij is net naar huis".
"Ok", zegt de assistente, "dan stel ik voor dat u maandag...."
Ik zeg resoluut: "HO STOP! Niks maandag! Ik heb een heel ander voorstel, mijn zoon gaat met mij naar een dokter die er wel is!"
De assistente: "Ja maar dan moet hij naar een andere dokter en dat kan niet want dat is niet zijn vaste arts!"
Inmiddels nog meer getergd zeg ik: "Hij heeft nog geen vaste arts!".
"Ja maar de vervangende dokter is nu zijn vaste dokter" zegt de assistente.
Ik zeg, "Dat maakt mij geen zak uit!, wie er vanmiddag ook maar een plekje vrij heeft daar gaan wij naartoe! En anders als laatste desnoods buiten de tijd om!"
Zij kijkt in het systeem en zegt: "Er is vanmiddag één dokter met één plekje vrij vanmiddag om half vier en er is niet veel tijd".
Ik zeg: "Prima, wij zijn er!".
Als ik de telefoon neerleg tril ik van 'ingehouden' woede en spanning. Wat een gevecht!

Gelukkig iemand met veel ervaring

Op het spreekuur 's middags bij de andere dokter, merken we in ieder geval niets van haast of weinig tijd. De dokter is vriendelijk, rustig en wat ouder dan de vervangende arts. Wij vertellen over wat er speelt. Hij kijkt even naar mijn zoon en zegt: "Momentje hoor, ik ga meteen even bellen met de poli neurologie!" Terwijl hij aan de lijn wacht zegt hij tegen ons: "Ik zag meteen al dat hier wel iets bijzonders aan de hand was, en daar moet de neuroloog snel naar kijken!". Hij krijgt de assistente aan de lijn en overlegt even met haar. Als hij de telefoon neerlegt zegt hij: "Morgen zo laat melden op de poli". Pfff, één telefoontje verder en de dokter weet te regelen dat mijn zoon de volgende dag bij de neuroloog terecht kan! Poeh, wat een geluk dat juist deze dokter met zijn ervaring vanmiddag een plekje had voor ons.

Morgen naar de neuroloog.

De Queeste door Zorgzillaland - 1.1

Een barre tocht

Ver voor de uiteindelijke diagnose Hersenkanker bij mijn zoon gesteld was, kregen hij en ik te maken met discrepantie in alle daarop volgende trajecten. 

Hieronder het vervolg van onze tocht door ZORGZILLALAND.

Vroeger 

Vroeger had ik een huisarts (één ja!), die samen met zijn vrouw en één of twee assistentes de dokterspraktijk runde. Als er vakantie of cursusdagen waren, dan was een andere dokter uit de buurt (die je ook kende) de waarnemer. Deze mensen wisten medisch en een stukje intermenselijk bijna 'alles' van mij en mijn gezin. De dokter was geïnteresseerd, kundig en betrokken, evenals zijn vrouw en de assistentes. Een afspraak hoefde je niet weken van te voren te plannen, en was er iets dringends dan kwam je gewoon tussendoor of de dokter kwam bij ons. Ook ging de assistente niet, bij wijze van spreken 'op de stoel van de dokter zitten'. Was er een verwijsbrief nodig, dan kon dat zelfs per telefoon geregeld worden, waarbij in een enkel geval de dokter tegen je zei, "ik wil je vandaag nog wel even zien". Als ergens een baby geboren was of er was iets anders, dan kwam de dokter (onaangekondigd) even langs om te horen hoe het ging of om je zelfs persoonlijk even te feliciteren. Deze dokter is reeds met pensioen. Zijn praktijk en werkwijze mis ik nog steeds!

De Maatschap

Tegenwoordig zijn mijn zoon en ik patiënt bij dezelfde maatschap. Je weet wel zo'n collectief van artsen die zich 'moeten' inkopen bij zo'n commerciële 'formule'. Die artsen werken vervolgens allemaal parttime. De één op maandag, dinsdag en woensdag, de ander bijvoorbeeld op woensdag, donderdag en vrijdag. Weer een ander b.v. alleen op dinsdagen en donderdagen... Nou ja, dat soort roosters dus. Vanaf het begin dat ikzelf patiënt was bij deze praktijk (andere praktijken in onze buurt namen destijds geen patiënten meer aan), had ik voortdurend een andere en onbekende arts. Het verloop was best groot. In die praktijk rommelt het voortdurend, en daar hebben ze zelf ook last van. Maar men wil het beter doen. Voor de patiënten niet steeds meer verschillende artsen, dat is het streven. En toch, het lijkt allemaal niet zo lekker te gaan. Enige tijd later wordt de praktijk onderdeel van een grotere landelijke formule, of is misschien wel opgekocht. Men gaat verhuizen naar een andere locatie, krijgt een nieuwe huisstijl en een andere beleidsvoering. Er lopen nu nog meer verschillende assistentes rond, praktijkondersteuners en consulenten voor het één of ander.
Bloedafnames of hartfilmpjes en meer van dat soort dingen waarvoor je vroeger naar het ziekenhuis of lab moest, dat doen ze nu ook in de maatschap. Als men daar over medicijnen spreekt van een bepaald merk dan hoor je hen nu zeggen, "Ja maar dat zijn niet 'onze' medicijnen"
Je hoeft niet heel erg je best te doen om te kunnen bedenken dat hier ook goed geld mee verdiend 'kan' worden. En om de band tussen arts en patiënt te verbeteren heeft iedere patiënt er tegenwoordig twee vaste artsen. Dit concept is tegenwoordig steeds meer de tendens, maar of je er blij mee moet zijn ...

Geen Doorverwijsmachine

Mijn zoon werd ergens vorig jaar patiënt bij dezelfde praktijk als ik. Tijdens zijn eerste bezoek aan zijn nieuwe huisarts bleek dat er gegevens ontbraken in hun systeem. Sommige uitslagen van vroegere ziekenhuisbezoeken (van o.a. meer dan negen jaar geleden) stonden niet in hun systeem, dus de arts was daarvan niet op de hoogte. Bij het wisselen van huisarts zal die informatie niet overgenomen zijn, ooit stond alles immers handgeschreven op kaarten. Dat is mogelijk bij een nieuwe huisarts niet in het systeem ingevoerd. Mijn zoon had iets aan zijn rechteroog en was daar op jongere leeftijd al mee bij een specialist geweest. Het was bekend wat er aan de hand was met dat oog en dat was niet iets ernstigs. De laatste tijd ging hij met dat oog steeds slechter zien en ging ermee naar de dokter. De opticien had gezegd dat hij nog maar 24% zicht had. Zonder de gegevens werd een verwijzing wat lastig? Hmm vaag, dus mijn zoon het ziekenhuis bellen en hopen dat zij de gegevens nog hadden. Die waren er en deze zouden worden opgestuurd. Bij de oogarts kreeg hij een doorverwijzing naar een ander ziekenhuis, want aan het oog zou iets gedaan kunnen worden d.m.v. een operatie. De tijdspanne die dit betreft is dan al met al zo'n drie maanden.

Bij een volgend bezoek aan de nieuwe huisarts, met een verzoek voor een verwijsbrief naar de huidspecialist ivm toename en aanhoudende huidklachten bij mijn zoon, sprak deze hem vermanend toe! De huisarts zei: "Ja, zo werkt dat hier natuurlijk niet hé?! Ik ben geen doorverwijs machine! Maar ok, voor deze keer geef ik je een verwijsbrief mee, maar dit doen 'we' niet weer zo!"

"Nee, dit voelt niet goed", zegt mijn zoon, "ze behandelt mij telkens als een kind. Ik ben verdomme 27 en waar moet ik anders een verwijsbrief vandaan halen, daar zijn zij toch voor? Ik ga er niet meer naar toe!" De verstandhouding tussen de huisarts en mijn zoon was hiermee meteen al om zeep geholpen! Maar gelukkig, hij had toch zijn verwijsbrief!

Blij met de specialist in opleiding

Bij een kundig 'specialist in opleiding' bleek dat zijn verzoek aan de huisarts voor deze verwijsbrief zelfs meer dan terecht was! Uit zijn onderzoek bleek dat mijn zoon allergisch was voor een stof die notabene in alle voorgeschreven zalfjes zat. Dus ook de recepten uit het verleden en tot dan, daar kon hij niet tegen. Al die voorgeschreven middelen hebben niet alleen zijn klachten in stand gehouden maar ook nog eens verergerd! Je zou zeggen, een excuus van de huisarts voor de wat kattige reactie op de vraag om een verwijsbrief was hier wel op zijn plaats geweest. Maar nee... 

Wat kan ik voor je doen?

In de maanden daarna krijgt mijn zoon steeds meer verontrustende klachten, los van zijn rechteroog waarvan het zicht behoorlijk achteruit gaat, en zijn huid (wat nu dankzij de specialist i.o. goed gaat), zijn er gekke uitvalsklachten op links. Mijn zoon heeft geen zin in een bezoek aan deze huisarts. Hij zegt, "Ik ga daar niet meer heen, deze arts daar heb ik geen zin meer in". "Maar dan vraag je toch om een andere arts in de praktijk", zeg ik. Zo gezegd, zo gedaan. Hij bezoekt zijn nieuwe huisarts met een aantal klachten zoals (wat later bleek) verlammingsverschijnselen aan de linkervoet/been, en een moeilijk te coördineren linkerarm/hand, ook het regelmatig verliezen van het evenwicht en problemen met slikken. Hij vond het een fijne arts, dus dat was mooi. De vraag van de huisarts was ook deze keer: "Wat kan ik voor je doen?" en "Wat denk je zelf?"... 

Mijn zoon had het jaar ervoor ook klachten aan zijn rechtervoet gehad. Dat was hielspoor. Mijn zoon had zich behoorlijk ingelezen in deze klachten aan zijn linkervoet en ze leken zo op wat hij eerder had gehad, dus dat moest het wel zijn. Dus geen zorgen maken! Achteraf denk ik dat de huisarts iets teveel heeft geluisterd naar zijn eigen idee over dit alles. Toch als huisarts hoor je wel door dingen heen te kunnen prikken! Later bleek dat dat hier jammer genoeg niet het geval was geweest.

De verkeerde diagnose

De diagnose van de huisarts was: 1. arm overbelast - RSI, 2. dat slikken dat wist hij zo niet en 3. de voet was geen tijd meer voor en daar zou een nieuwe afspraak voor gemaakt moeten worden in het nieuwe jaar. Ondertussen was zijn advies aan mijn zoon om vooral meer te gaan sporten en zooltjes te dragen in zijn schoenen tegen de pijnlijke voet, waarschijnlijk veroorzaakt door, jawel, hielspoor.

Hier was ik niet gerust op. Allemaal klachten op links en dat rechteroog dan? Nog maar 25 of misschien 30% zicht? Stel dat alles toch met elkaar te maken heeft? Waarom nam die huisarts niet gewoon de tijd voor 'al' zijn klachten? Verdomme!!

Voor het nieuwe jaar stond al wel een afspraak bij de volgende oogarts. Maar nu moest hij eerst die feestdagen door en afwachten. Nieuwe afspraken kun je dan wel vergeten. Er zat niets anders op dan te wachten op het nieuwe jaar.


Wordt vervolgd in mijn volgende Blog

De Queeste door Zorgzillaland #2

ZORGZILLA - Inleiding

Dag moeder, hallo mantelzorger

Vorig jaar was ik nog moeder. Begin dit jaar kreeg mijn zoon van 28 de diagnose hersenkanker en ben ik plotseling Mantelzorger! 

Zowel de diagnose als mijn nieuwe rol zijn zeer ingrijpend voor mijn zoon, voor mij en voor onze familie en vrienden. Wie heeft dit gedrocht 'MANTELZORGER' bedacht? Wie heeft mensen daarmee uit hun natuurlijke rol van moeder, vader, zoon, dochter, vriend of vriendin geduwd? Dag 'menselijke' samenleving!

Wie bedacht de Mantelzorg?

Na enig speurwerk op internet lees ik, dat de eerste persoon die de term Mantelzorg gebruikte ene professor Hattinga Verschure was. Hij bestudeerde wat 'het wezen van de zorg' in Nederland was en kwam tot de conclusie dat naast Professionele zorg, de zorg van een mens voor een ander mens erg belangrijk is (al wordt professionele hulp ook door mensen gegeven, maar dat zal hij niet bedoeld hebben). De politiek is met deze term aan de haal gegaan voor hun eigen belang. 

Op Wikipedia kun je o.a. veel lezen over mantelzorg, de professor en de wetten rondom zorg en welzijn. Op ditzelfde internet lees je veel over de betutteling en het misbruik van de z.g.n. onbetaalde verzorgers, tegenwoordig 'Mantelzorgers' en ook 'Vrijwilligers' genoemd. Behalve de verzorging van een familielid of dierbare, zijn er zorgen en verdriet en krijgen zij naast vele huishoudelijke taken ook nog eens de hele stapel regelwerk voor hun kiezen, ook wanneer er geen PGB's aangevraagd hoeven te worden. De papieren rompslomp is een ondoordringbaar oerwoud vol overbodige documenten met vragen, keuringen en werkdruk.

Voor wie 'nog' geen MANTELZORGER is, je weet nooit wanneer je opeens niet meer familie of vrienden bent. 

Mantelzorgmakelaar, hoera een nieuw beroep!

Omdat er dus zoveel gedaan moet worden en geregeld, bedacht Truus Oud in 1999 een nieuw beroep! Het beroep mantelzorgmakelaar!  Zij werkt nu zelf bij 'Stichting Mantelzorgcentrum'. Meteen een goede baan voor jezelf geregeld. Dat is slim! Maar niet zoals het zou moeten, laten we wel wezen.

Op de site van een 'MANTELZORGMAKELAAR' (iemand die dus verdient aan werk dat door mensen gedaan moet worden die daar in het gunstigste geval een cadeaubon of uitje voor krijgen?) lees ik tot mijn grote ontsteltenis, dat het zorgen voor hun naasten nog steeds en vooral door vrouwen wordt gedaan. Omdat het VROUWEN kennelijk zo in het bloed zit! Ik voldoe tegenwoordig aan alle criteria omdat te kunnen beoordelen lijkt mij. 

A. ik ben vrouw

B. ik ben moeder (van een ernstig zieke zoon) 

C. ik ben Mantelzorger  

Uuuh? Heb ik, en ik kan rustig zeggen... hebben wij een keus meneer? 

Dat je het durft op te schrijven!

Vrijwilligers zoeken is ook goed (betaald) werk

Tegenwoordig word ik geacht van alles te regelen. Deze week hoorde ik een zorg-coördinator (met een prima salaris naar ik aanneem) trots zeggen, "dat ik het niet moest onderschatten" en "dat er ook veel tijd in ging zitten om de juiste vrijwilligers te zoeken". In antwoord op mijn kritiek op het feit dat zij betaald werd om mensen/vrijwilligers te zoeken die het werk voor niets doen,  zei ze dat ze de "vrijwilligers heus goed in de watten legden hoor!" 

Oeh, ik dus tot tien tellen! Niets zeggen nu...

In sommige gemeentes krijgen mantelzorgers een vergoeding. Voordat de WMO bestond  kregen mantelzorgers het mantelzorgcompliment, een kleine jaarlijkse vergoeding die vanuit de AWBZ betaald werd. AWBZ werd opgesplitst is in o.a. de WMO, WLZ, Jeugdwet en ZVW. Die mantelzorgmakelaar van hierboven wordt overigens betaald uit de WMO. En de mantelzorger dan? Die doet toch al het werk? Nee, die krijgt niets...

Los van alle tijd die in dit 'Liefdewerk' gaat zitten, maakt de mantelzorger toch ook onkosten?

Klopt! Per gemeente bekijkt men of men een vergoeding betaalt.

Dat gebeurt zeker niet in onze gemeente overigens. Zij geven liever veel geld uit aan culturele feestjes en prestigeprojecten, waar vele ego's zich aan kunnen opwrijven.

Zorgzilla

In het begin dat er zich klachten voordeden bij mijn zoon moest er actie ondernomen worden. Ik liep tegen muren van systemen en onwetendheid van sommige mensen op. Ik bedacht een naam voor het zorgsysteem in Nederland, namelijk ZORGZILLA! Wat een ondoordringbaar oerwoud van regels.

Wat stuitte ik op veel onvermogen, niet uit onwil, maar omdat men niet anders kon of wist.

Knappe koppen zijn er ook

We hebben geluk met een aantal fantastische en goede artsen en verzorgenden met het hart en hoofd op de goede plek! Zij weten wat ze doen en waarvoor! Wel hebben zij ook last van de enorme druk en belemmeringen van ZORGZILLA, ons Zieke Zorg Systeem.

Het is alom bekend. De te hoge salarissen van directeuren en managers van instellingen liegen er niet om! Dit gaat ten koste van de zorg, daar wordt in gesneden. Dit is mogelijk gemaakt door de onzalige en rampzalige marktwerking. Dank je wel #VVD #EdithSchippers. 

Disposables

Kennis wordt weggegooid door om de 2 jaar nieuwe (nog onwetende) krachten aan te nemen via een uitzendbureau. Datzelfde uitzendbureau vangt overigens meer dan de helft van de inkomsten die betaald worden voor de diensten van de werknemer. Men gaat met werknemers om als disposables. Dus kennis en ervaring verdampen hiermee. Er zijn te weinig vaste krachten met jarenlange ervaring op de werkvloer en aan het bed. Daardoor gaat ook een hoop mis en dat kan ook niet anders. Men wil wel, maar ook hier kan niet anders... Zo zit de maatschappij momenteel in elkaar.

Fouten, dat is wat je krijgt

Het begon al bij de huisarts; verkeerde diagnose; de verlammingen bij mijn zoon aan zijn linkerkant werden gezien als 'overbelasting' en er was geen tijd om te kijken naar de andere klachten (die hij benoemde), daar moest een nieuwe afspraak voor gemaakt worden. Dat kon pas in het nieuwe jaar en bij de vervangende huisarts. De vervanger hield vast aan de foute diagnose van zijn voorganger, en nam de klachten niet serieus. Terwijl je echt niet gestudeerd hoefde te hebben om te zien dat hier iets behoorlijk mis was en een 'specialist' nodig was. Het verwijzende telefoontje, daar moest ik ook voor vechten! Dat hele verhaal is hier binnenkort ook te lezen, voor wie dat wil.

Eenmaal bij de specialist ging het allemaal vlot. Doorverwijzingen en afspraken gemaakt. Op naar het volgende ziekenhuis. Daar ging het fout. De afspraak was niet goed door hun systeem verwerkt. Structureel te lange en te trage stappen in het vervolgtraject. Een paar maanden later kwam men met de diagnose: hersenkanker. Terwijl de klachten inmiddels onomkeerbaar verslechterd waren, vroeg ik hen waarom alles toch zo lang moest duren en er dingen vergeten werden, was hun antwoord: "zo gaat dat nu eenmaal, soms gaan dingen niet helemaal goed en alles heeft nou eenmaal tijd nodig."

Ja maar die tijd is er niet! Dit is urgent!!

Fouten en slordigheden b.v. met het toedienen van 'risicomedicatie', daar kregen we later weer mee te maken bij een andere instelling. Zeer ernstig!

Participatiewet

En... oh ja, een totaal verkeerde aanvraag voor een bijstandsuitkering, waarbij wij (ik en een maatschappelijk werker) mijn zoon eerst even moesten aanmelden op werk.nl!

Maar "hij is ernstig ziek en kan niet werken!" Nee, klopt maar dit was maar een formaliteitje om die uitkering te krijgen en hij zou vrijstelling van solliciteren krijgen. Oei, oei, oei, je voelt aan alles dit komt niet goed!

Uh, weet je het zeker dat dit het juiste traject is en moet mijn zoon niet gewoon een aanvraag doen voor WAJONG? Tot drie keer toe gevraagd aan maatschappelijk werk. Die wist het zeker, die bijstandsuitkering die viel onder de participatiewet zodat mijn zoon zsm weer aan het werk kon als ie beter werd.

Nee, nee, nee! Mijn zoon heeft een ernstige, zeldzame en levensbedreigende hersentumor, wakker worden, dit komt niet goed!! Zelf onderzoek gedaan met hulp van familie. Wat blijkt mijn zoon heeft wel degelijk recht op WAJONG. Na mijn uitleg aan de maatschappelijk werker, een WAJONG aangevraagd bij het UWV. Ondertussen last van de gemeente die in je nek blijft hijgen om allemaal kopietjes, bankafschriften en weet ik wat niet allemaal. Dit ivm een voorschot wat zij zullen verstrekken aan zak- en kleedgeld voor mijn zoon.

Omdat ze daar zelf ook niet meer lijken te snappen hoe alles werkt, hebben ze leuke namen (waar ik zelf jeuk van krijg overigens) bedacht voor formuliertjes als "De Parelketting" maar alles moet dan wel afgevinkt kunnen worden. Zo niet, dan krijg ik het 'Foei Foei' vingertje. Stoute mantelzorger.

PARTICIPATIEWET (voorheen gewoon De Wet Werken naar Vermogen) ook zo'n rampwoord. Een ideetje van #JettaKleinsma en dus ook hier bedankt #PVDA voor het in de problemen brengen van zoveel mensen.

Overal moe(s)t ik achteraan, terwijl dit ten koste gaat van de gewone aandacht en liefde voor mijn kind. De tijd voor de verwerking van al dit verdriet nog buiten beschouwing gelaten. Ik heb inmiddels een agenda speciaal voor alle afspraken die te maken hebben met de zorg rondom mijn zoon. Er is niet één week waarin niets te doen is...

Ik ben de moeder!

Als MOEDER moet ik nu veel zaken regelen. Vaak met mensen die regelmatig van toeten nog blazen lijken te weten. Ze zouden dat zeker wel moeten weten, al is het alleen al omdat zij daarvoor 'wel' een salaris betaald krijgen. Met regelmaat hoor ik ze zeggen... na hun vakantie of vrije dagen zullen ze proberen iets voor mij/ons te willen betekenen of 'het' uit te zoeken! Ok, ... laat maar. Het moet NU!

Van het kastje naar de muur en terug gestuurd worden, jezelf uitputtend moet je alles zelf maar uitzoeken. Veel hulpverleners en organisaties schrijven leuk factuurtjes voor gesprekken waarin ze zeggen "het niet te weten en me veel sterkte wensen en zo", maar ook "hè, wat jammer dat dat nou zo moet gaan!" "Misschien kan die of die organisatie iets voor jullie betekenen?? Ik zou ze gewoon eens bellen? Je weet maar nooit."

Inderdaad ze weten het nooit! En weer een nieuwe ronde en nieuwe kansen. Of niet ...

WMO ook zoiets

Zorg onderbrengen als verantwoording van een gemeente? Wie bedenkt dat, wat een ramp! WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) weet 'inhoudelijk' van niks en kan alleen formuliertjes invullen en wat er niet op staat is er niet. Ze weten alle letters van het alfabet op te noemen, welke afkorting je mogelijk wél nodig hebt als indicatie voor het e.e.a. Nou dat schiet op. Ook hier kom ik later op terug.

Omdat mijn zoon zelfstandig woonde, studeerde en een baan had, kreeg ik te maken met o.a. systemen als DigiD, DUO (de organisatie waar je niet meer iemand aan de telefoon kunt krijgen als je iets moet regelen voor iemand), of wederom een onwetende instantie met formuliertjes. 

Overal moet je inloggen en loop je tegen die belachelijke bureaucratie en regels op. Kortom, we zijn met z'n allen hard hollend en gillend gek aan het worden in dit land!!!